Sedan en covidinfektion 2020 är sjukgymnasten Emma Furness vardag kidnappad av pulspåslag, hjärndimma och ansträngningsutlöst trötthet. Att börja skriva dikter gav självkänslan tillbaka. Kanske kan poesin också förmedla postcovidens paradoxer?
Sjukgymnasten Emma Furness jobbar halvtid på Aktivera Rehab i Sollentuna. Foto: Matilda Furness
Sjukgymnasten Emma Furness blev sjuk i covid i mars 2020. Att hon sex år senare ännu skulle kämpa med sviterna efter den infektionen, det visste varken hon eller någon annan. Men det är så det är. I dag jobbar hon halvtid på Aktivera Rehab i Sollentuna. Är sjukskriven den övriga tiden. Att vi möter Emma Furness är för att hon skickade en dikt till redaktionen om att vara högkänslig med både POTS och PEM. (Läs dikten och fakta längre ned!)
Vad ville du förmedla med dikten?
– Jag ville sätta ord på hur det kändes att bli sjuk, och hur det fortfarande känns att vara det. Dikten ger uttryck för alla olika delar i att ha båda POTS och PEM. Vissa saker i dikten får jag kämpa med hela tiden och andra saker har minskat eller har jag fått bättre hjälp med. Det är så mycket dubbla känslor kring vad som funkar och inte funkar. Motsägelser. Paradoxer. Jag skrev dikten för mig själv, men när jag lade ut den på sociala medier, märkte jag att den kanske kunde ha betydelse för andra också.
Hur skulle du beskriva POTS?
– POTS gör att autonoma nervsystemet inte funkar som det ska. Man kan få hjärtklappning bara av att resa sig upp. Jag blir överansträngd av att gå i uppförsbackar och orkar inte stå upp mer än tre minuter. Ska jag uppför en trappa då får jag vila på vart annat trappsteg. Om jag får veta att en patient bor flera trappor upp utan hiss, då måste jag be någon kollega ta det hembesöket. Och vid alla hembesök sitter jag ner när jag pratar och när patienten ska göra sitt träningsprogram.
Men tillståndet handlar inte bara om pulshöjning, utan kan också ge värmeintolerans, säger Emma Furness.
– Precis som MS-patienter ska jag undvika hög värme, till exempel inte basta eller vara ute i solen eller bada i varma bassänger. Jag har mått skitdålig på sommaren men jag trodde att det var klimakteriet! Alldeles nyss fick jag veta att jag kan ansöka om bidrag från FK till en kylväst som ett arbetshjälpmedel. Tänk att det ska ta flera år innan någon berättar det!
Hur skulle du beskriva PEM?
– Post-Exertional Malaise, eller ansträngningsutlöst trötthet, är det värsta symtomet jag har. Det är så svårt att begripa att en ansträngning i dag kan orsaka kaos i övermorgon! Och att ansträngningen kan vara fysisk, mental eller emotionell. Tröttheten kan yttra sig som hjärndimma eller i att jag inte kan röra på mig. Det är som att vara fast i en kokong. Då är det bara att ligga och vila tills kroppen vaknar igen.
För att undvika att få en PEM-reaktion måste allt i livet planeras och tas hänsyn, säger hon.
– Ska jag orka prata med mina kollegor, måste jag låta bli att lyssna på musik på vägen till jobbet. Ska jag gå på fest, då måste jag vila innan och inte göra något ansträngande på flera dagar. Det måste alltid finnas tid för återhämtning efteråt.
PEM skapar också en enorm trötthet i huvudet, berättar hon.
– Det tog en jäkla lång tid att fatta vad det innebär att vara hjärntrött. Du har svårt att tänka. Du har svårt att planera din vardag. Du behöver hjälp att strukturera varenda detalj i din dag. Jag har fått stor hjälp av arbetsterapeuter för att hitta energibesparande åtgärder, och med hjälpmedel som en arbetsstol så att jag kan sitta och laga mat. Men för att jag ska orka jobba halvtid, måste min mamma hjälpa till med allt hushållsarbete.
Behandlingen för POTS har varit pulssänkande medicin och att öka blodvolymen med extra vatten och extra salt dagligen. Blodets återflöde till hjärtat hjälps också med kompressionsstrumpor. Men träning har inte fungerat på grund av PEM.
– Jag har försök många gånger, men träningen har inte gått att begränsa så mycket som jag behöver. Till och med POTS-träningen, som sker i liggande, var för intensiv för mig. Man skulle träna olika saker varje dag, men jag orkade göra en sak en gång i veckan. Gjorde jag mer, blev jag sjukare. På postcovid-mottagningen på Karolinska i Huddinge sa de till slut: ”Du rör på dig i jobbet, det får vara din träning. Det är snälla träningsprogram som jag visar och hjälper till att utföra för de äldre.
Det är viktigt vilken attityd fysioterapeuter har till patienter som inte kan träna som andra, poängterar Emma Furness.
– Jag behövde hjälp att begränsa min träning. Men alla fysioterapeuter ville utöka träningen. Om inte professionen kan acceptera situationen och blir frustrerade, hur ska patienten med PEM hitta sin egen acceptans? För mig som utbildad sjukgymnast var det också oerhört skrämmande att tänka på allt jag visste om risker med inaktivitet. Det som hjälpte mig var att få stöd i att tänka att minsta lilla rörelse eller aktivitet som jag klarar av – utan att utlösa PEM – är en ökning jämfört med ingenting.
Dina sjukdomstillstånd kan vara svåra för andra att förstå. Hur har det varit för dig?
– De första åren jag var sjuk fanns det ingen kunskap. Det var ingen som visste varför jag mådde dåligt och ingen visste heller vad de kunde göra för att hjälpa. Alla fick prova sig fram. Jag vet att andra har råkat värre ut, men jag har fått mycket förståelse från nära och kära och mycket hjälp från vården. Det jag har fått kämpa mest med är mina egna inre krav på mig själv. De första tre åren fattade jag inget riktigt vidden av vad jag var med om. Men de senare tre åren har jag fått mer hjälp och därmed även fattat mer själv. Jag har också haft stor nytta av postcovidföreningen, där det är fler som har både POTS och PEM. Nu när jag själv förstår bättre, kan jag också ta mer ansvar för mitt mående.
Du började skriva under en kris efter tre års sjukdom. Vad har skrivandet betytt för dig?
– Det hade varit så mycket kamp och så många bakslag och det är så mycket man förlorar när man inte har samma kapacitet längre. Till exempel på jobbet, jag som alltid varit drivande för framförhållning och struktur, kunde inte ha en sådan roll längre. Det blev jobbigt för både mig och mina kollegor. Skrivandet hjälpte mig ur krisen. Först skrev jag listor, dagbok, brev och dikter och sedan gick jag en kurs i reflekterande skrivande, där man fick korta skrivövningar. Nu skriver jag varje vecka och det betyder väldigt mycket. Skrivandet hjälpte mig att återta min självkänsla igen. Och att hitta en acceptans i var jag är nu.
