Robert Häger ville starta en fotbollsklinik. Men så kom en entusiastisk KOL-sköterska in i hans liv. I dag är diagnosen med det oförtjänt osexiga ryktet hans största passion.
Fotbollskliniken som Robert Häger en gång drömde om att öppna kommer han knappt ens ihåg längre. Nu vill han bli specialist inom KOL och sedan forska. Det är coolt att jobba med KOL, hur löjligt det än kan låta, tycker han. Foto: Joakim Roos
Nej, kroniskt obstruktiv lungsjukdom står kanske inte högst på gemene fysioterapeuts lista över spännande diagnoser att jobba med. Slem, hosta och patienter som inte alltid vill eller kan vara aktiva gör att många kollegor är ointresserade. De flesta fysioterapeuter saknar dessutom kunskap om KOL, säger Robert. Om det är okunskapen som leder till ointresset, eller om det är ointresset som göder okunskapen, låter han vara osagt. Men en sak är klar: Det är alldeles för få fysioterapeuter som jobbar aktivt med KOL.
– Det handlar delvis om okunskap hos sköterskor som inte remitterar till oss, men också om okunskap hos fysioterapeuten själv som inte vill ta sig an patienten. Varför ska till exempel ryggsmärta gå före KOL? Eller knäartros? Jag vill inte säga att KOL-patienter ska gå först, men de förtjänar att prioriteras högre än i dag.
Utan att överdriva kan jag säga att jag inte arbetat med det här i dag om det inte varit för Eva, säger Robert Häger. Foto: Joakim Roos
Med knappt ett år på nacken som fysioterapeut hade Robert i uppdrag att som anställd på Capio Rehab Orust jobba upp bättre kontaktvägar till alla de fotbollsklubbar som finns på ön. Att arbeta med idrottsmedicin var precis vad han alltid velat göra, så det här var perfekt. Men så kom astma/KOL-sköterskan Eva Liljeqvist in i bilden.
– Hon ville bygga ett team runt personer med framför allt KOL och ryckte tag i mig som fysioterapeut. Hon är otroligt entusiasmerande.
Till teamet rekryterades även kurator, arbetsterapeut, dietist, läkare och hälsocoach. I början kunde Robert inte mer om KOL än det han lärt sig på utbildningen, det vill säga lungfysiologi och basala behandlingsriktlinjer. Och nu stod han här, inryckt av Eva, och med samma bild av den här patientgruppen som många andra: storrökaren som bara blir sämre och snart kommer behöva syrgas. Oj så fel han hade.
– Det där är en nidbild. Får du bara rätt behandling och ”sköter dig” så kan du leva ett lika normalt liv som vem som helst.
Robert läste på allt som fanns om KOL och tog kontakt med andra fysioterapeuter ute i landet som är duktiga på sjukdomen och bollade med dem. Han läste också en kurs på 7,5 poäng i interprofessionellt lärande vid astma, allergi och KOL på avancerad nivå. Ju mer han lärde sig och ju fler patienter han mötte desto större blev intresset. Men det väcktes en personlig drivkraft också.
– Mamma hade KOL. Jag upplever att hon flera gånger blev feldiagnostiserad, så jag vill lära mig så mycket som möjligt och vara med och ta fram arbetssätt där vi gör rätt från början. En vanlig klinisk miss är till exempel att man inte gör spirometrin korrekt och tror att det är astma när det kanske egentligen är KOL, eller i värsta fall lungcancer.
Men den största missen är att patienterna inte hittas över huvud taget, säger Robert. År 2015 fick till exempel 33 Orustbor diagnosen KOL. Med tanke på öbefolkningens bakgrund var det förvånansvärt få. Medelåldern är hög, många är gamla båtbyggare eller bönder som jobbat i miljöer som inte varit de bästa för luftvägarna. Dessutom röker många, eller har rökt, och nu börjar de få besvär med hosta eller andfåddhet. Men att söka vård för besvären är inte så självklart. Sämre kondis på äldre dar kan uppfattas som något helt naturligt och inget att söka hjälp för.
För att minska mörkertalet införde KOL-teamet med Robert i spetsen 2017 ett flödesschema på kliniken. Kortfattat går det ut på att personer som röker eller har rökt, hostar flera gånger dagligen och dessutom besväras av slem eller lätt blir andfådda ordineras en så kallad COPD6-mätning.
– Man kan kalla det för en snabbspirometri som visar om det finns anledning att misstänka KOL, och i så fall går man vidare med en vanlig spirometri. Alla professioner hos oss har rätt att ordinera den här screeningen. Satsningen gav resultat.
Eva Liljeqvist. Foto: Joakim Roos
Allt fler Orustbor med KOL upptäcktes och 2018 fick 63 invånare diagnosen. Robert och Eva bestämde sig för att skruva upp satsningen ännu ett snäpp. Vid influensavaccineringarna, när många äldre och sjuka kom för att ta sprutan, tog de tillfället i akt.
– Alla som kom erbjöds att fylla i ett formulär där till exempel riskfaktorer som rökning och segt slem framgick. Hade de det så erbjöds de en screening på plats.
Av de 45 personer som screenades fick 21 diagnosen KOL. Klinikens arbete med KOL gör dem lite speciella, säger Robert. Inte bara för att de gör specifika satsningar för att minska mörkertalet, utan också för att de jobbar dagligen med den här patientgruppen. För några år sedan läste Robert en artikel i Läkartidningen med tydliga rekommendationer om hur många timmar en fysioterapeut och astma/ KOL-sköterska bör arbeta med KOL-patienter i primärvården utifrån antalet invånare som är listade på vårdcentralen. Han och Eva visade siffrorna för chefen och sa att ska de kunna leva upp till det där så behöver de också fler timmar. Chefen godkände.
– Det pratas mycket om att man ska få saker, men det handlar också om att ta saker. Att man kan uttrycka att ”jag behöver det här för att kunna utföra det här arbetet med den här patientgruppen”. Då tror jag man kommer långt.
När en person får diagnosen KOL skickas den till Robert. Numera dyker patienterna också upp hos honom, vilket inte var helt självklart i början.
– Många kände att de orkar ju ändå inte träna, så varför gå till en fysioterapeut? Så vi började remittera i stället. En remiss uppfattas som något positivt, det gillar patienterna att få.
Hos Robert pratar de bland annat om fysisk aktivitet och träning utifrån vilka mål patienterna själva har. Det viktigaste för någon kanske är att fortsätta orka promenera, och då lägger de upp en plan för det. Någon annan kanske vill öka sin fysiska kapacitet och då resonerar de kring vilka alternativ som finns. De går också igenom inhalationsteknik, och här har Robert en avgörande roll för att medicinen som läkaren skriver ut verkligen gör sitt jobb. Har man inte tillräckligt med kraft, eller inhalerar på fel sätt, så hamnar medicinen som ett pulver på tungan i stället för att fortsätta ner i lungorna.
– En studie som kom för ett par år sedan visar att många KOL-patienter inte inhalerar korrekt.
En prioriterad uppgift för Robert Häger är att gå igenom inhalationsteknik. Foto: Joakim Roos
Motståndsandning, så kallad PEP, är också en viktig del i behandlingen som Robert lär ut. Det är sedan tidigare belagt att tekniken är effektiv vid sekretmobilisering, framför allt i försämringsperioder. Men Robert har också upptäckt att andningsträningen är viktig även när läget är stabilt och ordinerar därför patienterna att göra den minst två gånger per dag.
– Har du ett högt andningsmedelläge och är väldigt andfådd så får du ner det genom att motståndsandas. Och har du mycket slem blir det lättare att hosta upp det.
De senaste åren har han också börjat rekommendera PEP innan patienten tar sin medicin.
– Det finns så vitt jag vet ingen forskning på det här när det kommer till KOL, men vi har jättegod klinisk erfarenhet av det. De får upp slem och andningsmedelläget sänks vilket borde göra att medicinen kommer ner bättre.
Numera är det också fysioterapeuterna på kliniken som skriver intyg till färdtjänstansökningar. Det började när en svårt KOL-sjuk patient nekades färdtjänst. Färdtjänsthandläggaren saknade information om gångförmåga, benstyrka och balans för att kunna bevilja färdtjänst. Och sådana förmågor är ju en fysioterapeut bäst på att bedöma.
– Så vi gjorde en överenskommelse med verksamhetschef och färdtjänsthandläggaren om att det är vi som ska utfärda intygen. Det var en lätt förändring. Och läkarna blev tacksamma över att slippa den arbetsuppgiften.
Även om KOL inte längre är detsamma som rullstol och syrgas så är det ändå en stigmatiserad diagnos. Du-får-väl-skylla-dig-själv-attityden är utbredd, säger Robert.
– I och med att rökning har blivit något ”fult” så skäms många som har rökt eller röker för att de har utsatt sig för det. Många inom hälso- och sjukvården kan också komma med pekpinnar och det gör det ju knappast lättare för den här patientgruppen.
Robert och de övriga i KOL-teamet jobbar medvetet med det här. Moraliserande är strikt förbjudet. I stället resonerar de tillsammans.
– Sitter man och bollar är man nog mer benägen att lyssna på rekommendationerna. Vi frågar alltid våra patienter vad de själva tror har orsakat deras besvär. Säger de då rökning så ställer vi frågan ”är det okej om vi pratar om det?” Jag tror att nyckeln till att komma runt skuld och skam är att prata öppet, och att informera om att det finns så otroligt mycket vi kan göra för att lindra symtomen.
För ett år sedan blev Robert Häger utsedd till KOL-koordinator för hela Västra Götalands processteam. Uppdraget går bland annat ut på att kartlägga brister, hitta lösningar och att anpassa och implementera det nationella personcentrerade sammanhållna vårdförloppet vid KOL. Fotbollskliniken han en gång drömde om att öppna kommer han knappt ens ihåg längre. Nu vill han bli specialist inom KOL och sedan forska. Ett kortsiktigare mål är att föreläsa för studenter om fysioterapeuters roll när det kommer till KOL i primärvården.
– Jag vill inte påstå att jag har mer kunskap än våra nuvarande docenter och lektorer, men kanske kan jag entusiasmera på ett annat vis. Det är på många sätt en osexig diagnos att jobba med. Men jag tycker man kan säga att det är coolt att jobba med KOL, hur löjligt det än kan låta.
Agneta Persson
agneta.persson@fysioterapeuterna.se
