Fler behöver våga behandla plexusskador

Du möter en patient med plexusskada och vet precis hur du ska göra. Inte? Då behöver du inte vara ensam. Inom den nationella högspecialiserade vården finns kunskapen och fysioterapeuten My Jallinder. Hon vill minska din rädsla att behandla.

Det kanske är en utopi att alla ska få jämlik vård, men jag önskar att plexusvården skulle vara lite mer jämlik, säger My Jallinder som här undersöker Elli Elmqvist som har en plexusskada sedan födseln. Foto: Agneta Persson

Vi befinner oss på handkirurgiska kliniken på Södersjukhuset i Stockholm. Här bedrivs sedan 2016 den nationella högspecialiserade vården för plexus brachialisskador, ett uppdrag som delas med Norrlands universitetssjukhus i Umeå. Fysioterapeuter, arbetsterapeuter, kirurger, sjuksköterskor och koordinatorer arbetar i team med patienterna – som vid behov följs livet ut. Men patienterna behöver också tas om hand på sina hemorter, vilket inte alltid fungerar optimalt. Det säger My Jallinder som har jobbat med plexusskador i tio år. Många av hennes patienter berättar att de kommit till fysioterapeuter som sagt att de aldrig sett skadan tidigare och därför inte vet hur de ska göra.
– Vi ser att kunskapen hos kollegor ute i landet är väldigt varierande. Och när man inte vet hur rehabiliteringen av en plexusskada fungerar, eller hur prognosen ser ut, så skapar det osäkerhet. Många kan nog också bli rädda för att orsaka skada.
Kan man det då?
– Nej. Det är bara efter kirurgi, om man gjort en nerv- eller sentransferering, som man behöver skydda i början. Men i övrigt behöver man varken immobilisera eller vara försiktig.

My Jallinder. Foto: Agneta Persson

Den heter alltså plexus brachialis, armens nervfläta. Den har fem spinalnerver som kan skadas, antingen vid förlossningen eller vid en olycka senare i livet. Beroende på omfattningen kan armen bli helt eller delvis förlamad. Även känseln försvinner. Skadorna delas in i fyra grader.
Grad 1: Nerven har blivit klämd eller svullnat, men är intakt. Den återhämtar sig spontant.
Grad 2: Höljet på nerven är intakt men nervtrådarna inuti har gått sönder. Nerven kan läka ut av sig själv, vilket kan ta upp till två år.
Grad 3: Nerven har gått av helt och måste opereras för att få tillbaka någon funktion.
Grad 4: Nerverna är utdragna från ryggmärgen vilket leder till livslång funktionsnedsättning och ofta svår smärta. Kan opereras för att återskapa viss funktion.
De födelserelaterade plexusskadorna är vanligast. Barnet fastnar helt enkelt med axeln innanför bäckenbenet och måste snabbt dras ut för att inte få syrebrist. Och i det akuta rycket tar nerverna stryk. Varje år drabbas omkring 120 barn i Sverige. En av dem är 14-åriga Elli Elmqvist. När hon föddes skadades alla fem nervrötter, vilket påverkar funktionerna i hennes vänstra arm och hand. På grund av en tillväxtstörning orsakad av skadan är hennes arm både kortare och tunnare än normalt. Hon kan precis som många andra med allvarlig plexusskada inte sträcka ut armbågen, vilket beror på en obalans mellan biceps och triceps. En plexusskada kan därför göra att armen ständigt är böjd.
– Lite gör inte så mycket, men saknar man mer än 30 grader i extensionen så börjar det påverka vardagslivet, säger My Jallinder.

I höstas stod Ellis arm i 45 graders flexion. Därför genomgår hon nu en gipsserie på sex veckor där armen gipsas om varje vecka i ett allt rakare läge. Med lite tur kan hon komma ner till 20 grader. Men i dag när hon kommer till handkirurgiska kliniken för en sista omgång rörelseträning och gips visar det sig att hon har passerat målet med råge. My Jallinder mäter flera gånger med goniometern för att se att det verkligen stämmer.
– Jag landar på 15! Jättekul ju! Men nu känns det som det börjar ta stopp i leden så vi får kanske nöja oss här.
Och Elli, som blir lika glad hon över resultatet, håller med och säger att hon märkt jättestor skillnad av att kunna räta ut armen så här pass bra.
– Den syns mindre och jag slipper få frågor hela tiden, säger hon. När den inte är lika mycket i vägen behöver jag inte slå till folk av misstag när det är trångt.
Nu ska hon ha gips en vecka till, och efter det nattskena i sex månader. Sedan hoppas My Jallinder att armen håller sig på plats utan några insatser.
– Hon är ju 14 och har nästan vuxit klart. Det är just när man växer mycket som det finns kritiska perioder och lederna kan stelna. På en del drar lederna ihop sig när de blir äldre och då behöver de stretcha en tid. Och somliga behöver stretcha någon led resten av livet.

Mätningen med goniometer visar att gipsningen har fungerat och Elli Elmqvists armbågsled har rätats ut. Foto: Agneta Persson

Allvarliga plexusskador som den Elli Elmqvist fick har blivit ovanligare i takt med att förlossningsvården förbättrats. I dag hör 75 procent av de födelserelaterade skadorna till grad 1 och läker alltså ut av sig själva. Ändå sätts fysioterapeutiska åtgärder alltid in.
– Om det senare visar sig att det var en allvarligare grad av skada kan det bli konsekvenser om man inte har agerat från början, säger My Jallinder.
Redan när barnet är en vecka börjar man därför med passivt rörelseuttag för att förebygga stelhet i de leder där det inte finns någon motorisk funktion. Föräldrarna instrueras i hur de ska ta ut rörligheten i axel, armbåge och hand. De får också information om vikten av sensorisk stimulans.
– Som att man berör armen, eller placerar den på ett naturligt sätt mot kroppen när bebisen äter så armen inte bara blir något flaxigt som hänger, säger My Jallinder. När barnet är lite större kan man placera saker i handen eftersom det hjälper hjärnan. Vi vill ju bibehålla den kortikala representationen av armen.

Födelserelaterade grad 1-skador hör hemma på barnklinik och behöver inte komma till den högspecialiserade vården. Men om barnet vid två, tre månaders ålder fortfarande har problem ska det remitteras till Stockholm eller Umeå för bedömning.
– Har de inte fått tillbaka motorisk funktion i den åldern så vet man att det handlar om en livslång påverkan på armen, säger My Jallinder. Ska det göras en rekonstruktion av nerverna vid halsen bör den göras under barnets första sex månader.
Efter en operation är det fysioterapeutens roll att träna upp den nyvunna funktionen. För spädbarn räcker de passiva rörelseuttagen. För lite äldre barn kan det vara lekar som lockar fram en specifik rörelse. Som till exempel att bolla med ballonger, ringla hopprep eller använda stora leksaker för att sträcka ut armarna. Vid sex, sju års ålder kan barnet vara redo för lite mer strukturerad träning.
– Hänga i stång brukar vara en bra övning. Och klättra.
Hänga, det låter brutalt när armen inte går att sträcka ut?
– Det är vanligt att både fysioterapeuter och föräldrar frågar om de verkligen får hänga. Ja, säger jag. Då får man ju med både axeln och armbågen, vilket är toppen!
Hos ett fåtal barn kan dock leden vara omformad på grund av obalans i musklerna, tillägger hon, och då kan det vara dåligt att hänga. Men oftast inte.
– Det är bara att höra av sig till oss om man är osäker så hjälper vi till att bedöma.

När Elli föddes var det bara fantastiskt att hon levde, så ja en arm i det perspektivet spelar ju mindre roll, säger Elli Elmqvists mamma Johanna Elmqvist. Foto: Agneta Persson

Den näst vanligaste plexusskadan uppstår vid en olycka, oftast är det motorcykelolyckor som är orsaken. Det är med andra ord aktiva vuxna som får hela sitt liv omkullkastat, säger My Jallinder. Därför blir också det psykosociala stödet från fysioterapeuten extra viktigt. Vid den svåraste skadegraden drabbas många dessutom av depressioner och personlighetsförändringar. De traumatiska skadorna kan också innebära neuropatisk smärta, vilket ytterligare försämrar det allmänna måendet. Smärtreducerande behandlingar och smärthanteringsstrategier blir därmed viktiga för den här patientgruppen.
– De behöver också ofta vår hjälp att komma i gång med någon fysisk aktivitet. För när man har så där ont blir man ofta fysiskt inaktiv.
Även vid traumatiska plexusskador görs sentransfereringar. Då blir träningen med fysioterapeut något annorlunda jämfört med barnens. Till exempel bör den sättas in flera månader före operationen, säger My Jallinder.
– Då kan man träna den muskel som agerar donator så att patienten hittar den och vet hur man spänner den. Det handlar inte främst om att öva upp styrkan, utan snarare om att medvetandegöra. Det gör att när muskelfunktionen sedan flyttas är hjärnan med på banan.
Det går också att transferera nerver, och då sker en systematisk rehabilitering före och efteråt där fysioterapeuterna är med och stöttar och stegrar träningen. Precis som vid de födelserelaterade plexusskadorna är det även här viktigt att bibehålla den kortikala representationen. Hjärnan måste helt enkelt luras att tro att hand och arm fungerar som de ska.
– Handen upptar en stor del av hjärnans kapacitet, säger My Jallinder. Har man en skada som inkluderar handen så påverkas också hjärnan och hur man mår. Så vi vill att patienterna ska använda det de har. Även om man bara har lite funktion i handen så ska man lägga upp den på tangentbordet och försöka trycka lite.

Gipsserien har gett ett bättre resultat än väntat. Foto: Agneta Persson

I det nationella högspecialiserade uppdraget ingår att utveckla vården. I både Stockholm och Umeå har det därför inrättats en administrativ heltidstjänst som fysioterapeuter och arbetsterapeuter delar på för att kunna driva projekt. Just nu pågår till exempel en kvalitativ studie om plexuspatienters upplevelse av rehabilitering, samt en rörelseanalysstudie. De har också tagit fram fysioterapeutiska och arbetsterapeutiska utrednings- och behandlingsrekommendationer för födelserelaterade plexusskador. En motsvarande för traumatiska skador är på gång. Även olika bedömningsinstrument för att mäta funktion i axlar och händer har tagits fram.
– Vi kände att det finns ett behov hos kollegor ute i landet att ha något att luta sig emot, säger My Jallinder. Särskilt som många kanske bara träffar en enda plexuspatient om året.
Så vad ska man då som fysioterapeut klara av på egen hand om den första plexuspatienten dyker upp? Skicka vidare till den högspecialiserade vården om man känner sig osäker? Nej, inte alltid, säger My Jallinder.
– Om patienten aldrig haft kontakt med oss bör man konsultera oss för en bedömning, men annars behöver man inte hänvisa vidare. Vi kan samarbeta i stället. Har man kört fast eller inte vet hur man ska göra så får man supergärna kontakta mig eller min kollega Anna Källströmer i Umeå. Vi kan vara med digitalt på patientmöten och guida.

Läs mer:
– Region Stockholm: plexusskada.se
– Region Västerbotten: regionvasterbotten.se/for-vardgivare/rikssjukvard-vid-plexus-brachialisskador

Agneta Persson
agneta.persson@fysioterapeuterna.se