– Samtal är en stor del av det här jobbet. Ofta är det viktigare vad som kommer ut ur din mun, än vad du gör med dina händer. Det säger Gunilla Ridderström efter nitton år som fysioterapeut inom den palliativa vården.
Den största utmaningen i den palliativa fysioterapin är att inte fly det som är svårt, säger Gunilla Ridderström. Foto: Gustav Gräll
En kylig januarimorgon tar jag hissen upp till Hospicekliniken ASIH på Ersta sjukhus för att träffa fysioterapeuten Gunilla Ridderström. I entrén står en cykel. Längre ner i korridoren ser jag henne i ett koncentrerat samtal med en kollega. Och väntar. En stund senare sitter vi ned för en intervju om hennes nitton år långa erfarenhet av palliativ vård.
– Ibland funderar jag på att prova något nytt, men jag kommer alltid fram till att det här ger mig så mycket att jag vill vara kvar, säger Gunilla och ler.
Ingången till det palliativa fältet kom 1998 när hon jobbade inom primärvårdsansluten hemsjukvård. Då frågade en läkare om någon ville hjälpa honom med den stora mängden cancerpatienter. Gunilla Ridderström tvekande inte.
– De flesta kollegor blev livrädda och sa nej, men jag sa ja! Det kändes spännande, minns Gunilla.
Sedan dess har hon arbetat med palliativ fysioterapi och lymfterapi på olika vårdnivåer, bland annat på Radiumhemmet på Karolinska. Hon har hunnit driva lymfödemmottagning och utbilda många team på geriatriska avdelningar och vård- och omsorgsboenden i den palliativa vårdens förhållningssätt.
För fem år sedan kom hon till Ersta sjukhus och jobbar idag med ASIH, avancerad sjukvård i hemmet. För att bli inskriven behöver man ha ett avancerat medicinskt behandlingsbehov. De flesta patienter är äldre, men några är i arbetsför ålder. Den vanligaste diagnosen är någon cancersjukdom, men Gunilla träffar även multisjuka äldre samt patienter med hjärtsvikt, KOL och neurologiska skador.
– Jag försöker möta patienterna där de är just nu och ta reda på vad som är det viktigaste för dem själva. Om det är viktigt för patienten att vara fysiskt aktiv, då försöker jag hitta den aktivitet som ännu går att göra, berättar Gunilla.
”Hur kan jag träna och fortsätta vara aktiv?” är en vanlig fråga i mötet med patienter med cancersjukdom i palliativt skede. Att lägga upp individuella träningsprogram och hålla i olika former av gruppträning är därför en stor del av Gunillas vardag. Träningen genomförs både hemma, i Erstas gymnastiksal samt i bassängen på Rosenlunds sjukhus. En av grupperna kallas Träna & Slappna av, och är en kombinerad tränings- och avslappningsgrupp som vänder sig både till ASIH-patienter och inneliggande patienter. Den håller Gunilla tillsammans med fysioterapeutkollegan Fiona Cameron, som jobbar på hospiceavdelningen. Bakgrunden till gruppmetoden är att tidigare forskning har visat att fysisk aktivitet i samband med cancersjukdom ger positiva effekter på fysisk funktion, muskelstyrka, trötthet, depression och välbefinnande. Avslappning kan i sin tur ha betydelse för att minska stress och ångest men också för att få kontakt med en förändrad kropp.
– Antalet som kommer varierar utifrån dagsformen, ibland är det sex patienter och bara två. Varje patient har ett individuellt träningsprogram på 45 minuter som de kör först, sedan blir det gemensam avslappning och till sist en gemensam samtals- och fruktstund, berättar Gunilla, som ihop med Fiona och med stöd av Erstas forskningscentrum utvärderat metoden.
Utvärderingen, som blivit en poster, bekräftar den evidens som finns om träning och avslappning vid svår sjukdom. Deltagarna beskriver bland annat ökad styrka, ökad självständighet i vardagslivets aktiviteter och minskat behov av smärtstillande läkemedel. Några patienter har intervjuats om sina upplevelser och berättar om sin uppskattning av träningen, avslappningen, gemenskapen och de informella men viktiga samtalen. Att utvärdera sina arbetsmetoder, även i liten skala, ger kunskap och bekräftelse för det fortsatta arbetet, tycker Gunilla.
– En patient var så tacksam över att hon nu kunde ta sig upp ur sitt badkar och såg en konkret förbättring. Vi kan inte säkert veta om det är just våra insatser som åstadkommit det, men själv kopplade hon det direkt till träningen. Andra insatser som Gunilla erbjuder är andningsträning, manuell lymfterapi kombinerad med kompressionsbehandling, smärtlindring (TENS och akupunktur) som komplement till smärtläkemedel, positionering och viloställningar, förflyttningsträning, råd och regim, information till närstående, hjälpmedelsförskrivning med mera.
– När man lägger upp en behandling för cancerpatienter som har skelettmetastaser är det viktigt att kunna sin anatomi och likaså att ha kunskap om biverkningar av cytostatika, betonar Gunilla.
Under en vanlig arbetsvecka blir det många hembesök. Just nu är 96 patienter inskrivna spridda över Stockholms innerstad, Lidingö, Nacka och Värmdö. Är avståndet kort, cyklar Gunilla från Södermalm, men annars kör hon bil.
– Det som är positivt är att jag inte har stressen att hinna med ett visst antal ”pinnar”. Jag kan ge den tid som behövs till varje person, säger Gunilla.
Det första som sker varje dag är att det multiprofessionella teamet på ASIH håller morgonrond. Då pratar man igenom några patienter per gång och alla bidrar med sin specifika kunskap och diskuterar nästa steg i behandlingen. Ibland gör man även hembesök tillsammans, (fysioterapeut, sjuksköterska, läkare samt arbetsterapeut), för att hela teamet ska kunna ge stöd till patienten på plats, berättar Gunilla.
– Att vi jobbar så här nära varandra och har ett ständigt utbyte mellan alla professioner ger mig arbetsglädje och mycket inspiration!
Teamet erbjuds reflektion med Erstas diakoner eller präster för att hantera de särskilda påfrestningarna med att jobba med döende, men tuffa dagar pratar Gunilla helst med sina kollegor.
– Det bästa är faktiskt att prata med varandra, det är ett stöd man kan få direkt, genom att haffa varandra precis när något har hänt.
Stöd, erfarenhetsutbyte och nya kunskaper hämtar Gunilla också via den palliativa vårdens olika nätverk. Hon åker på den nationella konferensen i palliativ vård där aktuell forskning presenteras och där fysioterapeuter har en egen träff. Hon uppskattar även att vara med i Fysioterapeuternas sektion för onkologi och palliativ fysioterapi, som ordnar olika utbildningsdagar.
– Det finns också ett nätverk för fysioterapeuter i Stockholms län som jobbar inom palliativ vård. Det är otroligt värdefullt!
När det gäller egna studier är det främst samtalskonst som hon vill förkovra sig i. Det är ett ständigt användbart verktyg inom den palliativa fysioterapin, enligt Gunilla.
– Samtal är en stor del av det här jobbet. Ofta är det viktigare vad som kommer ut ur din mun, än vad du gör med dina händer. Det upplever jag gång på gång.
Det kan vara samtal för att förklara vilka funktioner som är på väg att försämras och vilka strategier patienten kan prova för att ändå fungera i vardagen. Det handlar om rådgivande och uppföljande samtal.
– Många behöver råd om hur de ska disponera sina aktiviteter under dagen eftersom de lider av fatigue.
Det handlar också om de svåra samtalen med slutgiltiga besked och om att bemöta starka känslor och existentiella frågor.
– Patienten få ofta medicinska besked av läkaren, men sedan är jag som fysioterapeut som får förklara för patienten och anhöriga vilka konsekvenser det får funktionsmässigt och göra beskedet begripligt. Då blir det också jag som får ta emot reaktionerna.
Den största utmaningen är att inte fly det som är svårt, berättar Gunilla.
– Just det här att få svåra frågor och att inte ha svar. Då får jag vila i att jag inte har det. Som när en döende patient är otroligt upprörd och inget hellre vill än att få leva och vara kvar hos sina barn och frågar mig om sina chanser… då är det inte så enkelt vad man ska säga och inte säga. Man balanserar på en lina, man vill ju vara ärlig och samtidigt vet man ju inte…
Själva yrkesrollen symboliserar också något friskt vilket ibland skapar höga förväntningar hos patienterna, berättar Gunilla.
– För en döende kan en behandlingsplan skapa ett hopp som inte är realistiskt. Ibland har jag funderat på om jag inger för mycket hopp… fast det är ju aldrig någon som sagt: ”Du ger mig för mycket hopp!”
När avskedet ändå närmar sig är det patientens vilja hon är helt lyhörd för.
– Jag kommer så länge patienten upplever en nytta av det. Om jag avslutar en kontakt är det för att patienten så önskar, vi kommer överens om när gemensamt. Det är viktigt att få ett tydligt avslut.
Kanske ligger det en pärla gömd i samtalet vid vägens ände. När den medicinska läkekonsten utbrister ”Vi kan inget mer göra” svarar den palliativa fysioterapin: ”Det finns alltid någonting att göra – för patienten.” Det är i alla fall kärnan i det palliativa förhållningssätt som Gunilla Ridderström vill sprida vidare.
– Och att det lilla kan betyda mer än du själv förstår. Det är så mycket vi kan åstadkomma utan att vara ”hands-on”. Om vi vågar vara kvar, lyssnar och bekräftar.
Lois Steen
lois.steen@fysioterapeuterna.se
