Den som drabbas av Parkinson och bor i Region Gävleborg har tur i oturen. Här finns nämligen välfungerande tvärprofessionella neurorehabteam som fångar upp och kan följa patienten livet ut.
Parkinsonpatienten Björn Dahlström är en av dem som deltar i den högintensiva, kognitivt utmanande träningsmetoden LSVT BIG, som erbjuds inom Region Gävleborg. Här med fysioterapeuten Helena Jensen. Foto: Agneta Persson
Helena Jensen.
Högst upp i Gävle sjukhus träningslokal gör Björn Dahlström utfallssteg med raka armar, samtidigt som han högt och taktfast rabblar sexans gångertabell.
– Sex! Tolv! Arton! Tjugofyra! Trettio!
Helena Jensen låter som en blandning mellan officer och fysioterapeut när hon kommenderar Björn att ta ut rörelserna.
– Kom högt upp! Stora händer, raka armar! Nu knyter vi handen på jämna och räknar till tio på tyska!
– Eins! Zwei! Drei!
Det som pågår här är den högintensiva, kognitivt utmanande träningsmetoden LSVT BIG, en av de behandlingsinsatser som Region Gävleborg erbjuder personer med Parkinson. Vi återkommer till metoden längre fram. Men först bakgrunden till varför Björn har tillgång till det här. Det började med en stark, och missnöjd, patientförening som slog larm om bristen på vård och rehabilitering inom neurologi. En rehabutredning i Region Gävleborg ledde till att regionen på försök 2013 fick starta multiprofessionella neurorehabteam. Projektet blev så framgångsrikt att politikerna året därpå permanentade det hela.
I dag har varje sjukhus i regionen (Gävle, Hudiksvall och Bollnäs) var sitt multiprofessionellt neurorehabteam. I dessa ingår förutom fysioterapeut även arbetsterapeut, dietist, kurator, logoped, neuropsykolog och rehabkoordinator. Teamen ingår i sin tur i ett övergripande neuroteam där även läkare, sjuksköterska, undersköterska och medicinsk sekreterare är med. Neuroteamens uppdrag rör en rad neurologiska sjukdomar, men Parkinson är vanligast.
Fia Jansson.
Teamet kopplas oftast in tidigt efter att diagnos har ställts. Patienten kallas då till en teambedömning på mottagningen där behoven fångas upp. Oftast är det fysioterapeuten tillsammans med arbetsterapeut och kurator som träffar patienten först. Patienten får råd, hjälp och redskap att hantera sin sjukdom utifrån individuella behov. Teamet jobbar för att rätt profession och insats ska kopplas in i rätt tid. Enskilda mottagningsbesök bokas in vid behov. Kanske är det ur ett vårdperspektiv mest relevant med fortsatta insatser hos någon annan än fysioterapeuten. Ändå är det ofta dit patienten vill komma först.
– Hos oss kan man uppleva att det blir mindre fokus på sjukdomen och i stället mer fokus på träning och att vara aktiv, säger kollegan Fia Jansson. Men eftersom vi lär känna dem fångar vi också upp vilka andra behov som finns.
Det kan handla om allt från viktnedgång, nedstämdhet och förstoppning till sömnsvårigheter, samlivsproblem och justering av mediciner. Även om det är läkarens uppgift att reglera medicinerna så måste fysioterapeuten hålla koll på hur den ser ut, bland annat för att få rättvisande resultat på de mätningar som görs både före och efter en träningsperiod.
– Man tar ofta medicin på bestämda klockslag, säger Helena. Gör jag de första testerna när någon precis har fått effekt av medicinen, och sedan utvärderingen strax innan de ska ta sin medicin, så påverkar det ju utfallet.
I teamets uppdrag ingår också att ställa frågor kring sexuell hälsa. Beroende på vad det handlar om för eventuella besvär kan fysioterapeuternas insatser behövas, säger Fia.
– Handlar det till exempel om rörlighet i en höft så ska ju vi kunna vara behjälpliga. Handlar det om något medicinskt hänvisar vi patienten till läkare.
Eftersom alla professioner i teamet diskuterar patienterna på en teamkonferens varje vecka går det snabbt och enkelt att koppla in den expertis som behövs. Så länge man har en aktiv kontakt med neurologen finns teamet där för patienten. Utgångspunkten för varje persons tränings¬upplägg är tester av motorik, gång, balans, styrka, uppresning och trappgång, vilket är standard enligt de nationella riktlinjerna. Fysioterapeuterna kan även testa sådant som förmågan att förflytta sig upp och ner från golv. De som ska träna LSVT BIG får dessutom själva skatta sina aktivitetssvårigheter och vad de behöver hjälp att förbättra. Dessa patienter filmas också både före och efter träningsperioden på fyra veckor för att kunna se skillnaden.
Birthe Lindh har efter två veckors träning fått det lättare att ta på sig strumporna, vända sig i sängen och kliva i och ur bilen. Jag trodde aldrig det skulle få så bra effekt, säger hon. Här med fysioterapeuten Fia Jansson. Foto: Agneta Persson
Alla insatser är skräddarsydda utifrån patientens behov och mål. Om patienten har Parkinsons sjukdom eller atypisk parkinsonism spelar därför ingen roll, det är symtomen och förmågorna som avgör insatserna. En del vill komma regelbundet och träna med fysioterapeuterna på sjukhuset, andra vill hellre ha ett hemträningsprogram. Där blir det extra viktigt med uppföljningar, säger Helena.
– Med en progredierande sjukdom kan man behöva revidera programmet ganska ofta.
Somliga vill inte komma till sjukhuset alls utan väljer i stället sin hälsocentral, oftast på grund av lång resväg. Då har de ändå indirekttillgång till teamet som har ett konsultuppdrag i hela regionen. En kollega i primärvården eller i den kommunala sjukvården som behöver hjälp att lägga upp en behandlingsplan kan alltså kontakta något av neurorehabteamen.
Vid LSVT BIG-träning utmanas motoriken med till exempel olika underlag eller viktmanschetter. Foto: Agneta Persson
Tillbaka till träningslokalen och Björn och Helena. De har nu förflyttat sig ut till trapphuset där Helena springer efter honom upp och ner flera våningar. Björn, som är gammal maratonlöpare, kan konstatera att han på bara några veckor gått från ett framåtlutat lufsande med hängande armar till en spänstigare joggare med klart bättre kroppskontroll.
– Jag tar mig runt 4,5 kilometer nu, även om jag inte springer hela vägen, säger han. Det här fungerar!
LSVT BIG har utvecklats från en metod (Lee Silverman Voice Treatment) för röstträning (LSVT LOUD). Upplägget är intensivt. Sammanlagt 16 träningstillfällen uppdelade på fyra dagar i rad under fyra veckor. Varje pass är en timme och patienten tränar individuellt med fysioterapeut.
– Det kan många tycka är mycket rent resursmässigt, säger Helena. Men det är ju också vanligt att jag har patienter som kommer två gånger i veckan i två månader, och det innebär samma resurstid. Vi ser dessutom att följsamheten till självträning hos LSVT BIG-patienter ofta är mycket god, så de regelbundna uppföljningarna kan med tiden glesas ut.
Den höga intensiteten och de stora rörelserna hjälper kroppen att hitta tillbaka till ett mer normaliserat rörelsemönster, och man jobbar med både motorik och sensorik. Genom att rabbla namn eller räkna på tyska samtidigt som man gör övningarna utmanas kognitionen.
– Vi klappar och stampar för att öka inputen, säger Helena. Vi räknar högt för att med hjälp av rösten jobba med hållning och mimik. Vi ger kommandon som kan låta hårda, men med stora, bestämda rörelser och tydlig röst ökar förmågan att ta kontroll över kroppens rörelsemönster på ett positivt sätt.
Men träningsmetoden passar inte alla. Man får till exempel inte vara kraftigt kognitivt påverkad och man måste vara mycket träningsmotiverad.
– Jag brukar säga att om en patient tackar nej till det här så tackar den inte nej till allt, säger Helena. Det finns många andra insatser vi kan erbjuda.
Just detta, att hjälpa Parkinsonpatienter, kan fysioterapeuter som inte har ett helt multiprofessionellt team eller en utbildning i LSVT BIG också göra, säger Helena.
– Man kommer långt med sina grundläggande kunskaper.
Agneta Persson
agneta.persson@fysioterapeuterna.se
