När gruppen med långtidssymtom efter covid-19 växer behöver primärvården möta upp med särskilda insatser. Det har man gjort på Nacka Rehabcentrum sedan juni förra året och mottagningens fysioterapeuter spelar en huvudroll i rehabiliteringen.
Specialistsjukgymnasten Karin Nordström jobbar med rehabilitering av patienter med långtidscovid sedan juni förra året. Foto: Anna Molander
Karin Nordström är specialistsjukgymnast inom hjärtkärlsjukdom och jobbar på Nacka rehabCentrum i Region Stockholm, där hon också har ett forsknings- och utbildningsansvar.
– Vi är en stor mottagning med 60 anställda och har ett stort inflöde av patienter med långtidsbesvär efter covid-19. De första började söka hjälp i juni och sedan dess har nya patienter fortsatt att komma. I augusti var vi redan uppe i 300 besök, det är vi långt över nu, säger Karin Nordström.
Hon berättar att patienterna som hon och kollegorna möter har en trötthet som inte går över, mag- och tarmbesvär, hjärtklappning, yrsel, muskelvärk, smärta i lederna, huvudvärk och en hjärndimma som kan yttra sig i svårigheter att tänka klart, hänga med i en dialog och läsa texter.
– De upplever också hög ansträngning vid aktiviteter som vanligtvis inte är alls krävande. En del har också andfåddhet och hosta.
Postinfektiöst tillstånd efter covid-19 tycks enligt aktuella studier drabba fler kvinnor än män. Den bilden stämmer väl överens med inflödet till Nacka RehabCentrum.
– Våra patienter finns i ett spann från cirka 20 till 60 år, där kvinnor i arbetsför ålder är den största gruppen. Många är sjukskrivna på heltid, det är få som orkar arbeta deltid. De flesta som blev sjuka i våras behöver dessutom fortfarande rehabilitering, säger Karin Nordström.
Det första som sker innan insatserna påbörjas är ett individuellt besök hos fysioterapeuten, där målet är att ta reda på vilken sammansättning av symtom som den enskilde patienten har för att sedan bedöma rehabiliteringsbehoven. Den ofta spretiga symtombilden fångas upp det via ett särskilt screeningformulär som man använder inom regionen. Det tar upp nutrition, ät- och talsvårigheter, kognition, sinnesstämning/emotioner, fysiska förmågor, aktivitetsnivå, smärta med mera, berättar Karin Nordström.
– Dessutom tar vi en ordentlig anamnes och ber patienten berätta vilket symtom som är jobbigast. Sedan testar vi patienten utifrån det symtomet. Är det hjärtklappning vid trappgång? Då gör vi ett trapptest eller ett 6-minuters gångtest. Vi mäter också pulsen och skattar patientens upplevda ansträngning med RPE-skala, som är ett välutvecklat och validerat utvärderingsinstrument.
Testresultaten blir ofta utgångspunkten för läkarnas utredning.
– Alla är inte utredda när de kommer till oss och vissa patienter kan behöva göra ett ultraljud av hjärtat eller ett arbetsprov. Då har vi ett jättefint testmaterial att skicka med till läkaren om hur patienten reagerar på ett gångtest, trapptest eller uppresningstest. Att vi har sett att patientens syresättning ligger på 93 procent vid gång eller att de får 150 i puls i vanlig trappa, vilket inte är normalt.
Även efter att utredning gjorts är det viktigt att testa patienten regelbundet över tid, betonar Karin Nordström.
– Där är 6-minuters gångtest väldigt användbart, för dels kan vi jämföra patienternas testresultat med mallar mot den friska populationen, dels kan vi jämföra med vad de själva orkade i början av sin rehabilitering. Då blir det också ett sätt att visa: ”Titta här går det faktiskt framåt, din syresättning sjunker inte lika mycket som förut.” Vi behöver visa en progress i förloppet och objektiva fynd på en förbättring.
Det är mottagningens fysioterapeuter som tar emot flest remisser, men de jobbar tätt ihop med dietister omkring magproblem och med arbetsterapeuter omkring fatigue och kognitiva besvär.
– Många behöver hjälp med att få ihop livet och vardagen, och där är det bra att våra arbetsterapeuter har lång erfarenhet av att jobba med patienter med utmattning och neurologiska sjukdomar. Vi likställer inte långtidscovid med utmattningssyndrom, men strategierna kan vara liknande. Våra patienter tycker också att sådana strategier har hjälpt, säger Karin Nordström.
På mottagningen finns både tidigare IVA -patienter och de som varit sjuka hemma, men överlag är det många som har tappat mycket muskelmassa, berättar hon. En viktig lärdom teamet fått är att patienter som har många symtom inte blir bättre av att pressa sig för hårt i rehabiliteringen.
– De behöver ta det lugnt och framför allt dosera alla aktiviteter så att det finns utrymme för pauser. De har ingen tolerans för överbelastning och återhämtningen efter en ansträngning är extremt lång. Det gäller för dem är att hitta en balans mellan aktivitet och vila.
Rehabinsatserna sker ofta via gruppträning även om varje patient tränar utifrån sina unika besvär och aktivitetsnivå.
– Man jobbar helt individanpassat utifrån sitt eget tempo, för att känna in och känna efter. Patienten ska inte jämföra sin egen ansträngningsgrad med de andras. Man ska heller inte ta i för mycket, det ska vara lätt. Det gäller att ta reda på vad kroppen tolererar just nu.
Gruppträningen är uppbyggd kring några olika delmoment:
1.) Sittande uppvärmning med grundning, andning, rotationer i överkropp, följt av uppvärmning av ben, bäcken och ländrygg.
2.) Gång i sin egen takt några minuter samt övningar i funktionell balans.
3.) Stationsträning som utförs ömsom på golv, ömsom i sittande eller stående beroende på vad patienten tolererar. Patienterna väljer själva vilka stationer de genomför. Det kan vara bålrotation, rygglyft, att stå på alla fyra, att öva på att ta sig ner och från golv, jobba med gummiband i sittande och stående.
4.) Passet avslutas lugnt med olika avspänningstekniker.
Träningen erbjuds flera gånger i veckan, så att den ska bli möjligt att få in i vardagen.
– Flera andra av våra verksamheter har fått ställa in sina pass på grund av pandemin, så det finns luckor i schemat som vi har kunnat nyttja för gruppen med långtidscovid. Därför kan vi erbjuda gruppträningstider måndag, onsdag och fredag. De ligger också på olika tider under dagen så att det kan fungera bättre med deltidsjobb, berättar Karin Nordström.
Det finns också en särskild träningsgrupp riktad mot de som har misstänkt POTS, posturalt ortostatiskt takykardisyndrom.
– Den träningen görs helt i sittande och liggande och har en lugnare intensitet. Den är också mer handledd och alla patienter jobbar tillsammans.
Som vid andra svåra diagnoser betyder gruppaktiviteterna mycket mentalt och socialt för de som drabbats, säger Karin Nordström.
– Det är roligt att patienterna har ett stort utbyte av varandra och slipper känna sig ensamma. I gruppen får de utlopp för sin frustration och kan dela skratt och tårar. Den trygghet som skapas i gruppen är också ett sätt att komma vidare i sin rehab och man tar hjälp av varandra på olika sätt.
Ovissheten om hur livet ska bli i framtiden är kämpig att hantera för de allra flesta. Om Karin Nordström skulle fått önska ett tillskott i verksamheten, hade det varit att erbjuda kuratorledda samtalsgrupper, men det finns inte i mottagningens uppdrag i nuläget.
– Om man levt ett väldigt aktivt liv förut kan det vara extra svårt att acceptera läget. Till exempel om träning varit hela ens liv, då blir det ofta en ännu större kris för den personen.
Att hitta sina egna coping-strategier och att acceptera långsamheten i läkningen, kan skapa ett lugn i rehabiliteringsprocessen, tror Karin Nordström.
– Ingen vet exakt hur lång tid det tar för en enskild patient att läka, så man måste ge sig själv en slags tidsfrist och inte kräva att man måste vara klar till påsken eller till sommaren. De som har kommit en längre bit in i sin rehabilitering har dessutom ofta lärt sig hur de kan balansera livet och hålla sig till lågintensiva aktiviteter utan lång duration. De vet hur de själva kan hålla sina symtom i schack, och därför mår de bättre.
Men om sjukdomen tar för mycket psykiskt och emotionellt, då behöver man som fysioterapeut remittera vidare till en psykolog.
– Det är viktigt att få krissamtal om man behöver det, för det är ju en sorg att inte fungera som vanligt, att till exempel inte orka följa med sina barn ut på olika aktiviteter. Samtidigt behöver vi förmedla förtröstan, att symtomen kan läka ut och att de inte behöver bli permanenta. Kanske säga att ”det här inlåsta läget du upplever nu, behöver inte vara sanningen om framtiden.”
Till slut skickar Karin Nordström med några råd och uppmaningar till kollegor som vill starta rehabilitering för patienter med långtidcovid.
∙ Även om vi inte har evidens ännu kan vi bidra till att göra skillnad. Allt vi vet om andra sjukdomar har börjat med undersökning, behandling och att man litat på patienternas ord och bemött dem med respekt.
∙ Lita på din utbildning och din kompetens. Vi har en utbildning som räcker för att ta hand om många av de här olika symtomen.
∙ Var ärlig med vad du kan och vad du inte kan. Vi kan inte sitta inne med svaren på allt. Var nyfiken och prata mycket med kollegor: Vad tänker du om det här? Hur skulle du göra om du stötte på det här hos din patient? Vilka insatser skulle du välja?
∙ Var med i de digitala forum och diskussionsgrupper som finns om sjukdomen. Det digitala utbrottet med alla nya samarbeten mellan primärvård, privata vårdgivare och slutenvården, har varit enormt positivt och utvecklande!
∙ Var inte rädd för att revidera din behandling. Vi får faktiskt tänka om, vartefter vi lär oss mer. Man måste bli vän med ovissheten. Det gäller att vara ödmjuk inför att förändra sin behandling utan att säga att det var fel, men att något annat kanske kan fungera bättre.
Lois Steen
lois.steen@fysioterapeuterna.se
