Visste du att det finns en evidensbaserad webbplats för att hjälpa närstående till personer som lever med svår sjukdom? Vi har talat med Anette Alvariza, professor i vårdvetenskap vid Marie Cederschiöld högskola, som har varit med och utvecklat den.
Närstående är Sveriges största vårdgivare men många är oförberedda för den nya livssituationen, säger professor Anette Alvariza. Foto: Yanan Li
Webbplatsen är inte ny, den har funnits sedan 2018 men varit låst medan olika forskningsprojekt har pågått. Sedan våren 2024 ligger närstående.se publikt – men det är inte alla vårdgivare som känner till den. Det vill Anette Alvariza, professor i vårdvetenskap inriktning palliativ vård vid Marie Cederschiöld, ändra på.
– Närstående är Sveriges största vårdgivare då alltmer vård numera sker i hemmet, men många närstående är otillräckligt förberedda inför att hantera denna nya livssituation. Då kan webbplatsen erbjuda ett sammanhang som ger stöd och vägledning, säger Anette Alvariza,
Närstående har ofta dubbla roller: De är givare av stöd och vård, samtidigt som de själva behöver stöd, förklarar hon.
– Vi vet att det finns en stor risk att de närstående själva blir framtidens patienter för att de sliter ut sig, och det vill vi försöka förhindra. Självklart ska närstående få stöd av vården också, men det är inte alltid vårdens resurser för stöd räcker till. Då kan den här webben vara ett komplement.
Materialet på webbplatsen baseras på forskning* och närståendes erfarenheter av att leva nära en person med svår sjukdom. Anette Alvarizas forskargrupp har publicerat flera artiklar.
– Resultaten visar bland annat att närstående tycker att det är flexibelt och praktiskt att få stöd via nätet, att innehållet är relevant och de har kunnat använt webbplatsen som guidning i närståenderollen. De uppger också att de lättare har kunnat prata med den som är sjuk. Innehållet har öppnat upp för samtal om det svåra och det har gjort dem mer förberedda för framtiden.
Anette Alvariza vill samtidigt betona att närståenderollen inte behöver vara nattsvart.
– Vi vill också lyfta fram att närståenderollen medför blandade känslor även om situationen är svår. Känner närstående att de har stöd kan det skapa möjligheter att hitta sätt att leva livet på bästa möjliga sätt tillsammans med den som är sjuk, den tid som är kvar. Vi vet via forskning att om man når fram bättre till varandra så skapas ofta fina minnen under sjukdomstiden – fast den är så tuff.
I en studie har forskargruppen också intervjuat patienter som är svårt sjuka om webbplatsens betydelse.
– Patienterna säger bland annat att de ser webbplatsen som en lättnad och att det är skönt att det finns någonting för deras närstående. De har dåligt samvete och känner ofta skuld för att deras närstående pausar sitt eget liv för att hjälpa dem.
Hur kan fysioterapeuter använda närståendewebben?
– Fysioterapeuter som möter närstående till svårt sjuka kan informera om det stöd som finns via webben och rekommendera de närstående att använda den som stöd. Det är ju tryggt när materialet är evidensbaserat. Man kan också själv titta på filmerna och lyssna på hur vårdpersonal med lång erfarenhet formulerar sig när de har svåra samtal. Man kan också använda materialet på vår webb i sitt vårdteam som ett underlag för gemensamma reflektioner.
Lois Steen
lois.steen@fysioterapeuterna.se
