Strax innan Frida Johansson skulle börja sista året på grundutbildningen drabbades hon av en hjärnskakning. I brist på adekvat hjälp har hon de senaste sju åren själv fått navigera sig fram till vad som fungerar för att rehabilitera hjärnan.
Det är en myt att hjärnskakningar bara uppstår vid slag mot huvudet, säger Frida Johansson. Kraften som generas när du får en kraftig smäll mot någon annan del av kroppen kan räcka. Foto: Agneta Persson
Det här är Frida Johansson: orädd, äventyrlig, aktiv. Social, kreativ, reser runt i världen. Kastar sig ut i hav och skidbackar, klättar i berg, vandrar över glaciärer, hajkar i naturen. Det här är också Frida Johansson: sitter på balkongen eller vilar i hängmattan, cyklar ett par kilometer ner till havet och badar, klarar fysisk aktivitet allt bättre. Sjukskriven sedan snart sex år. Inte i sin vildaste fantasi hade hon kunnat föreställa sig att hon skulle vara sjukskriven så länge. Eller att det skulle vara så svårt att få adekvat hjälp.
– På utbildningen fick vi lära oss så mycket om vikten av individanpassad rehabilitering. Men efter alla år som patient undrar jag fortfarande: Var är den?
I stället har hennes jakt på rätt insatser kantats av ovetenskapliga råd och fel behandling. Hon berättar om undermålig screening och om hur vården flera gånger velat placera henne i utmattnings- och depressionsfacket i stället för att uppdatera sig på det aktuella kunskapsläget kring hjärnskakning.
– Att söka hjälp men inte bli lyssnad på fick mig vid något tillfälle att tro att jag var knäpp. Jag har varit arg och ledsen och behövt processa det som hänt. Och jag har fått jobba häcken av mig för att hjälpa mig själv.
Som en påläst patient vet jag när jag blir felbehandlad, säger Frida Johansson. Foto: Agneta Persson
Vi träffas hemma i hennes lägenhet i Falkenberg dit hon har flyttat för att ha nära till sina föräldrar som hjälpt henne när kapaciteten inte räckt till. I vardagsrummet har hon skapat ett eget gym för neurorehab. Det är grejer överallt – som hon ser fram emot att en dag kunna plocka undan för gott. Det är hantlar och theraband, tyg med fjärilsmönster på väggen, papper med svarta streck, trianglar och halvcirklar i olika färger på toalettdörren. Det är en gul tennisboll med siffror som hänger i ett snöre från taket. Allt är verktyg som hon använder för att träna tillbaka motorik och kognition.
– Sedan 2019 använder jag mig av multisystemapproachen. Jag har behövt rehabilitera samtliga system på grund av de komplexa besvär som utvecklades efter min senaste hjärnskakning – för ju mer jag lärde mig desto mer insåg jag att jag haft fler än en. Nyckeln har varit att behandla alla system parallellt, inte ett i taget.
Hon berättar att hon bland annat också haft nytta av neurofeedback, fotobiomodulering, nervsystemreglering och att behandla den hormonella obalans som uppstod i och med hjärnskakningarna.
– Det finns ingen ”one size fits all”, säger hon. Något jag har behövt kanske inte någon annan behöver och vice versa.
Det har kostat både tid och energi att bli sin egen rehabkoordinator och rehabterapeut, och att på egen hand navigera sig fram till rätt insatser när man samtidigt har en hjärna med begränsad kapacitet. Men det går, särskilt om man själv har en utbildning i fysioterapi, säger Frida. Och särskilt om man som hon är nyfiken på vad som är möjligt.
– Men det är faktiskt helt orimligt att behöva göra det. Jag vet ju när jag blir felbehandlad och behöver söka rätt hjälp, men andra drabbade då? Kunskapsluckorna i Sverige går inte bara ut över mig.
Den här slingriga rehabiliteringsresan började i maj 2017 vid Riksgränsen. Frida hade tagit en paus från fysioterapistudierna för att jobba, åka skidor och fundera på vart hon egentligen var på väg. Men nu hade hon bestämt sig, till hösten skulle hon återvända till fysioterapeututbildningen i Luleå. Och efter det åka till Australien och vidareutbilda sig. Men så ramlade hon i backen. Det var inte första gången hon fått en rejäl smäll i sportsammanhang, men det här var annorlunda.
– Jag hade en konstig känsla i huvudet. Lite snurrig och ostadig, hängde inte med som jag skulle. Det liksom blixtrade i skallen. Jag mådde verkligen skit.
Utan någon vidare undersökning konstaterade läkaren hjärnskakning och ordinerade henne att följa den så kallade Hjärntrappan, det rehabiliteringsverktyg som är standard inom idrottsmedicin i Sverige för säker återgång till fysisk aktivitet och träning. På en vecka skulle hon vara bra. Men hon blev inte bra. I dag, när Frida är mer påläst, är hon kritisk till att metoden så självklart ordineras.
– När jag skulle följa Hjärntrappan var den inte uppdaterad med aktuell evidens. Man måste titta på annat också. Det kanske inte är den fysiska aktiviteten som är problemet. Det kanske är ögonmotoriken och innerörat, eller något annat, som är orsaken.
Genom att följa mönstret med en laser fäst på pannan kan en specifik övning hjälpa att integrera de tre sensoriska systemen: visuella, vestibulära och proprioceptiva. Foto: Agneta Persson
Trots att Frida levde med symtom påbörjade hon till hösten sista året på fysioterapeututbildningen.
– Jag använde strategier. Jag skalade bort det sociala för att kunna fokusera på plugget. Ofta åt jag själv för att spara energi, och vilade på någon brits på rasterna. Och så åkte jag hem till Falkenberg för att göra praktik eftersom jag kunde bo hos mamma och pappa.
Det första halvåret efter den senaste hjärnskakningen utgick Frida från att den vård och de rekommendationer hon fått varit helt korrekta. Men så skrev hon sin examensuppsats om fysioterapeutens roll vid rehabilitering av hjärnskakning och insåg att så inte var fallet. Till exempel hade hon felaktigt fått rådet att köra över sina symtom. Och det fanns interventioner som hon inte fått ta del av, och undersökningar hon aldrig varit i närheten av.
– Jag förstod till exempel att interventioner för cervikalen, det vestibulära systemet och ocukolomotoriska funktioner var gynnsamma för återhämtning, säger hon. Inte bara graderad fysisk aktivitet.
I juni förra året publicerades en uppdaterad version av den internationella konsensusrapporten för hjärnskakningar inom idrott (rapporten finns här). Evidensen betonar bland annat vikten av en multisystemundersökning av den som drabbats av hjärnskakning. I praktiken innebär det att visuella, vestibulära, kognitiva, somatosensoriska och affektiva system ska undersökas, samt cervikalen och det autonoma nervsystemet, säger Frida.
– Alla dessa system samarbetar och kan påverkas vid en hjärnskakning. Undersöks inte alla kan man missa något väsentligt.
Förhoppningsvis kommer konsensusrapporten bidra till bättre rehabilitering efter hjärnskakning, både inom idrottsmedicin och den offentliga vården, hoppas hon.
– Vetenskapen har ju funnits ett bra tag, och den visar tydligt på att hjärnskakningar är rehabiliteringsbara och att långvariga besvär inte behöver existera om skadan hanteras tidigt på ett korrekt sätt.
Ska fysioterapeuter ligga i framkant när det gäller hanteringen av hjärnskakningar så behöver de ha koll på det här. De behöver uppdatera sig, öka kunskapen om skademekanismen vid hjärnskakning så att nivån på rehabiliteringen höjs, säger Frida. Både för professionens egen skull och för den drabbade individen.
– Var också ödmjuk inför det du ännu inte kan. Du har någons hjärna i dina händer och den hjärnan styr hela den personens kropp. Våga skicka vidare eller samarbeta med andra professioner om det är något du inte känner till.
Frida Johansson behöver daglig träning, men hon behöver också vila. Foto: Agneta Persson
Frida blev inte skickad vidare. Trots att hon hade haft tal- och sväljsvårigheter, svårt att sortera bland olika ljud och att fokusera blicken, inte kunnat koordinera sina kroppsdelar, hålla upp huvudet eller stå rak. Trots att ögonmotoriken, innerörat och nacken inte velat samarbeta och att hon haft dålig aptit på grund av sina symtom. Hon borde blivit screenad för motoriska funktioner, ändå var det ingen vårdgivare som gjorde någon sådan. Däremot har Frida blivit screenad för kognitiva funktioner, och flera gånger blivit stämplad som utmattad och deprimerad. Visst kan vissa symtom korrelera, men man får inte dra förhastade slutsatser utan att titta på objektiva fynd och lyssna på patienten, säger hon.
– Så skriv aldrig depression i journalen om du inte har screenat för det eller undersökt alla funktioner som vetenskapen trycker på när det gäller hjärnskakning.
Eftersom Frida fick noll guidning i hur hon skulle ta hand om sin hjärnskakning bestämde hon sig för att ta saken i egna händer utifrån det hon kände till från vetenskapen. Hon började navigera sig fram genom vårdsystemet. Hon skickade egenremisser till neurolog, rehabiliteringsmedicin och öron-näsa-hals. Men ofta var inte ens specialisterna ordentligt uppdaterade på aktuell evidens, vilket gjorde Frida till den mest pålästa i mottagningsrummet.
– Det har inte alltid varit uppskattat. Det är som om de har varit för stolta eller för prestigeladdade för att erkänna vad de ännu inte känner till.
Jakten på adekvat rehabilitering fortsatte. Hon blev sin egen terapeut och försökskanin för att hitta en väg framåt. Hon följde kunskapsläget hos experter i USA, luskammade Vårdsverige på kunnigt folk från olika professioner och har i dag pusslat ihop sitt eget utspridda rehabteam.
– Jag brukar säga att min rehabilitering är min största fallstudie. Jag har ju provat det mesta och har nu, efter flera år, facit för vad som funkar för mig.
Frida Johansson cyklar gärna ner till havet för ett dopp. Foto: Agneta Persson
För ett tag sedan var det någon som frågade Frida när hon är redo att börja jobba igen? Ingen aning, faktiskt. Det hon trodde skulle ta fyra år har hittills tagit snart sex. Hon har fått städa upp efter många felbehandlingar och det har kostat tid och värdefull energi, säger hon. Därför behöver hon dagligen träna kognition och koordination, samt göra övningarna som integrerar de olika sensoriska systemen. Hon behöver också träna den fysiska styrkan.
Och träningen har gett resultat. Successivt har hon kunnat lägga in mer och mer vardagliga aktiviteter som tar henne ut i livet. Förra året åkte hon faktiskt skidor igen, nerför Nordalsfjället vid Riksgränsen. Det hade varit hennes långsiktiga mål i flera år. Rent fysiskt var det väl alldeles för tidigt, men psykiskt var det bra.
När hon en dag är tillräckligt funktionell för att kunna återgå till arbetslivet säger hon att hon är beredd att se vad livet ger henne utifrån allt hon har lärt sig de senaste sex åren.
– Jag vet att den här erfarenheten har gjort mig till en bättre människa. Med allt jag nu kan om hjärnskakningar kan jag absolut hjälpa andra som drabbats. Och jag vet hur jag vill bemöta mina patienter.
Agneta Persson
agneta.persson@fysioterapeuterna.se
