Fysioterapeuten Annelie Olsson har varit sjuk i sviterna av covid-19 i snart ett år. Det här är berättelsen om hur vardagen blivit, men också om brist på forskning och hur det fick henne att åka till Stockholm och göra en Greta.
Vi är många som är långtidssjuka nu och vi behöver forskning om vad det är som händer, säger Annelie Olsson. Foto: Agneta Persson
Så här är det, säger Annelie. Att få en allvarlig sjukdom är som att gå ut i ett okänt landskap. Har du en diagnos så har du i alla fall karta och kompass med dig, och möter du någon där ute så har den också karta och kompass. Båda vet åt vilket håll norr ligger och vad man kan förvänta sig bakom nästa krök.
Annelie Olsson.
Men nu har hon i nästan ett år tillsammans med sjukvården irrat runt utan att någon av dem kunnat orientera sig. Ingen har ännu fattat vad som är fel. Och hon blir allt sämre. Hon känner varken hunger eller törst, blodtrycket åker berg- och dalbana vid minsta förflyttning, hon är överrörlig och hypoton. Huvudet känns tungt och ostyrigt. Hon orkar bara ta ett par steg och då är det som att gå med vattenfyllda stövlar. Det är svårt att fokusera och magen bråkar. Under den här intervjun kommer kroppen att försöka kräkas några gånger. Men Annelie vill inte veta av något blödigt reportage, säger hon.
– Jag tycker inte synd om mig själv, det tjänar ingenting till. Frågan är dessutom större, det här handlar inte bara om mig. Vi är många som är långtidssjuka nu och vi behöver forskning på vad det är som händer.
Annelie Olsson är fysioterapeut, dansterapeut och dokumentärfilmare. Bor i ett gammalt pensionat i Dals Rostock utanför Mellerud med maken Bosse, en biologisk tonårsson och två pojkar från Afghanistan. Plus fyra katter. Hon gillar att filosofera över rymden och har läst astronomi på universitetet. Tusen järn i elden – tills hon blev sjuk.
– Jag har ju aldrig suttit med armarna i kors om något har intresserat mig. Vi hade inte haft pojkarna här och jag hade inte jobbat med mina filmer om jag haft en annan inställning. Jag är nyfiken och vill förstå.
Men nu är krafterna i princip slut. Vardagen har förvandlats till ett överlevnadsprojekt där den största prestationen kan vara att gå på toa. Den här dagen är relativt okej och hon klarar av en intervju. En dålig dag fungerar hon inte över huvud taget.
– Jag som aldrig ens haft en vanlig influensa! Lunginflammation en gång, men den gick ju att behandla. Och borrelia, den gick också att behandla. Nya höftleder. Men aldrig sjuk på riktigt.
Annelie vill inte att Bosse ska vara hennes vårdare, men hon hade inte klarat sig utan hans hjälp.
När Annelie fick covid i april förra året började det som för många andra. Feber, värk i kroppen, bortfall av lukt och smak. Efter två veckor började hon kippa efter luft, febern steg och blodtrycket drog i väg. Bosse ringde efter ambulans. När hon kom hem från akuten flyttade hon till huset där hon har sitt filmföretag, för att inte smitta någon hemma och för att få vila i fred. Tänkte att det där reder väl ut sig. Men så började andra symtom dyka upp. Stickningar och mjölksyra i vader och händer. Hon blev fumlig och fick svårt att greppa. Vid midsommar klarade hon inte längre av att ta sig uppför trappan och fick flytta hem igen. Då hade hon fått svårt att svälja och förlorat förmågan att reglera kroppstemperaturen. För att inte bli överhettad tillbringade hon dygnet runt på balkongen. Sen kom dipparna. Plötsligt kunde krafterna försvinna, som när en säkring går. Poff, så släcktes Annelie ner. I början höll det i sig en halvtimme. Nu kan det pågå i flera dygn.
Det blev fler turer till sjukhuset. Det togs prover på allt som går att undersöka, men de visade inget särskilt. Och det var här en ny frustration började gro i henne. För medan de obegripliga symtomen väckte hennes eget professionella intresse bemöttes de av sjukvårdspersonalen med en nervös bryskhet. Kanske för att de inte gick att putta in i en given mall.
– En läkare sa att han letar efter något som är behandlingsbart. Jag förstår den inställningen, svarade jag, men om du nu inte hittar något sådant, slutar du leta då?
Hon fick till svar att det inte fanns något utrymme att gräva djupare, att man kanske vet mer om fyra, fem år.
– Fyra, fem år? Ska vi långtidssjuka bara sitta och vänta så länge på att någon löser gåtan?
Nej, lite mer ödmjukhet och nyfikenhet inför mysteriet hade inte suttit fel, tycker hon. Hade hon som fysioterapeut träffat en patient som henne själv hade hon ju grunnat huvudet av sig.
Nu började allt fler vittnesmål dyka upp om hur sjukvården avfärdade personer med långtidsbesvär efter covid som deprimerade, psykotiska, inbillningssjuka. Vid det här laget hade kunskapsläget kring det akuta skedet av covid klarnat något, men få försökte förstå sig på långtidseffekterna. Annelie hittade några vetenskapliga artiklar från andra länder, och noterade att man i England hade öppnat flera mottagningar för just långtidssjuka. Men i Sverige hittade hon ingenting. Och av de 33 miljoner som regeringen utlyst till covidforskning i juni 2020 hade inte en krona gått till studier på långtidssymtomen.
I mitten av sommaren hörde hon på en av alla presskonferenser.
– Socialministern sa att ”vi har klarat av det här”. Smittotalen sjönk, men det fanns ju tiotusentals långtidssjuka! Så vilka är ”vi”? Vad är det ”vi” har klarat av? Nej då tände jag till kan jag säga. Jag kunde inte bara ligga här hemma på min balkong. Så jag fick väl göra en Greta då. Jag kunde ju lika gärna ligga på Mynttorget.
Den sommaren körde Bosse flera vändor med säng, rullstol och Annelie från hemmet i Dalsland till regeringskvarteren i Stockholm. I den gröna sängen med himmelstak och lapptäcke halvlåg hon för att uppmärksamma behovet av forskning på långtidscovid. Flera hundra personer kom förbi och ville prata med damen på torget. Vanligt folk, fackliga företrädare, politiker, tv-team, dokumentärfilmare, personer som legat på IVA och sådana som också drabbats av långtidsbesvär. Säkerhetsvakter som varit sjuka, stora starka karlar som berättade att de varken orkade springa eller träna längre. Flera hade ingen aning om att man kunde bli sjuk på det här viset. Annelie startade organisationen Research for Recovery och har hittills fått in 11 000 kronor. Det räcker inte till någon forskning. Men poängen är mer symbolisk, säger hon.
– Syftet var att uppmärksamma behovet av forskning på långtidscovid. Det insamlingen sa var väl mer att ”ska vi alltså behöva samla in pengar själva?” 11 000 räcker i alla fall till två etikansökningar och det är ju alltid något.
Sommaren 2020 när Annelie gjorde “en Greta” på Mynttorget. Foto: Bosse Olsson
Sedan Annelie startade sin manifestation – som uppmärksammades i Vetenskapens Världs granskning om långtidscovid – har fler patienter och kliniker uttalat sig i media om behovet av forskning. Beslutsfattarna verkar ha tagit till sig budskapet, för nu i januari öronmärkte regeringen 50 miljoner kronor till forskning på just långtidscovid. I samband med detta skickade Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU, ut en enkät där kliniker, forskare, anhöriga och patienter fick ge sin syn på vad som vore relevant att forska på. Det ledde till en kategorisering av olika forskningsområden som symtom, diagnostik, effekter av behandling, orsaker, immunitet och bemötande. Det är bra att det äntligen rör på sig, tycker Annelie. Men nu gäller det att forskningen träffar rätt.
– Jag har skrivit till SBU att vi inte kan dela upp kroppen och symptomen, att man måste titta på patogenesen och på vilka gemensamma faktorer som kan tänkas ligga till grund för en systemisk påverkan. Det är också viktigt att forskningen blir kliniknära och inte sker i provrör.
I dag skulle Annelie inte klara en tur till Mynttorget. För efter sensommaren blev hon plötsligt mycket sämre. Hon är nu i behov av hemvård flera gånger om dagen, och varannan vecka kommer fysioterapeuten Maria Milton Loheden, som också är Annelies kollega på vårdcentralen där de båda är anställda. I dag är en sådan dag.
– Hallå Annelie! Så skönt att se dig i dag, jag känner igen delar av dig.
– Ja, sist du var här var jag inte så fräsch. Det här är en medeldag. Jag rullade ut i badrummet i morse och tvättade mig, men efter det blev jag helt utslagen.
– Orkar du komma upp i rullstolen och ta en kopp kaffe då? Som vanligt vill jag att du gör så mycket du kan själv. Det är ju fysioterapeutens grej, att hålla händerna borta.
Det är lite speciellt det här, säger Maria. Att ha Annelie som patient, för de är ju också kollegor.
– Vi har diskussioner utifrån olika perspektiv, säger hon. Ibland är det patienten Annelie jag pratar med, ibland är det kollegan. Ibland har vi ett forskarlikt perspektiv där vi söker djupare för att försöka förstå. Men vi klarar det, vi har en rak kommunikation och är tydliga med vilka roller vi har när vi pratar.
Fyra steg framåt, fyra bakåt. Sedan rusar blodtrycket och kroppen vill kräkas.
Just nu är det patienten som rapporterar till fysioterapeuten hur läget är. Maria antecknar bland annat att Annelie har börjat få dropp när dipparna kommer, att hon häromsistens hade så ont i magen att hon tuppade av i sängen och fick larma hemvården. Att hon gått ner sju kilo på några månader. Att en läkare misstänker tecken på polyneuropati samt att hon uppfyller alla kriterier för POTS, posturalt ortostatiskt takykardisyndrom. Att hon tillbringar 90 procent av tiden i sängen och att hemvården sett att hennes hälar ibland är oroväckande röda.
– I dag är du skarp, konstaterar Maria. Du följer tidsperspektivet när du pratar, du håller tråden, du avslutar. Men när du är dålig så gör du inte det.
Maria har mer än 30 års erfarenhet från den här branschen och är rutinerad, men nu står hon inför en ny och komplex symptombild där hon saknar tillräckligt med verktyg att ta till. Flera är för krävande. Någon träning är inte aktuell, Annelie är i alldeles för dåligt skick. Det finns manualer för olika tester vid långtidscovid. Hon och kollegorna har försökt bryta ner dem för att få fram något mätbart på Annelie, antingen på framgång eller försämring. Men de är inte applicerbara på Annelie eftersom hon är så sjuk. Det går till exempel inte att göra ett gångtest på någon som knappt kan ta ett steg. Hon kan logga och dokumentera vad hon ser, få ett slags kvitto på hur Annelie mår i dag och vad hon klarar av, och sen bolla det med läkarna eller teamet på vårdcentralen. Det gör hon dagligen, efterfrågar deras kunskap och försöker fördjupa sig i den här nya sjukdomen och lista ut hur rehabiliteringen ska gå till. Men ingen har något facit över vad de ska göra.
– Vi vet inte tillräckligt tydligt hur vi ska koda det här i våra journaler för att få en större förståelse, säger hon. Vad sätter vi för diagnos och åtgärdskoder kring det vi ser och gör? Vad är viktigt att få med?
I dag är dessutom neurologen ansvarig för utredningen av Annelie, men den dagliga supporten ligger på vårdcentral och hemsjukvård. Det gör situationen ännu mer komplex, säger Maria.
– Vi behöver till exempel göra en samordnad individuell plan, så kallad SIP, för att tydliggöra målsättningen och vilka instanser som ska göra vad och vem som har vilket ansvar för att få den bästa vården.
Annelie har ändå en fördel av att själv vara fysioterapeut i det här läget. Hon vet hur kroppen fungerar och hur hon ska ta sig upp ur sängen med minsta möjliga ansträngning. Och hon har hittat knep som hon lärt hemvården.
– Så fort jag är med själv i momenten går det lättare. Allt går ut på att det ska kosta så lite energi som möjligt. Men jag försöker träna i sängen genom att vända mig på mage, komma upp på alla fyra och sen lägga mig ner. Men hur man ska toleransträna när man påverkas av minsta ansträngning är svårt.
Fast den viktigaste funktionen Maria har just nu är att finnas där som ett stöd och att motivera, säger Annelie. Att få diskutera och bolla med en fysioterapeut som har erfarenhet, liknande kunskaper och samma syn på kroppen.
– Bara att veta att Maria finns och att hon är analytisk, processfokuserad och nyfiken på att förstå och utmana. Det gör att jag inte känner mig ensam.
Det är lite speciellt att ha Annelie som patient för vi är ju också kollegor, säger fysioterapeuten Maria Milton Loheden.
Forskning tar tid, och det måste den få göra. Annelie är inte ute efter någon quick fix. Men även om man ännu inte kan förklara vad långtidscovid handlar om så måste sjukvårdens förståelse för den här växande patientgruppen öka, tycker hon. Som fysioterapeut inom psykiatrin och på Röda Korset har hon mött traumatiserade människor med somatiska sjukdomar som ofta nonchalerats av sjukvården.
– Jag har kämpat som tusan för många av dem. Och jag har hittat SLE, Sjögrens syndrom, diskbråck och allt möjligt för att jag inte har gett mig. Det har inte gjort dem friska, men de har känt sig bekräftade. Man kan inte bara titta på labbrapporterna, utan se människan också. För ett lidande kan du inte mäta.
Samtidigt kan man ju inte heller hitta på några behandlingsmetoder innan man vet, säger hon. Det är evidens och beprövad erfarenhet som gäller. Så hur ska vården möta patienter med långtidscovid innan vi har det?
– Då tänker jag att undersökningar och insamlande av data kan bli evidens, säger Annelie. Det är också viktigt att man vågar pröva hypoteser, vågar tänka vetenskapligt. Alla sjukdomar har ju varit nya någon gång. Beprövad erfarenhet måste man skaffa sig. Samarbeta med andra discipliner! Ju fler ögon, desto bättre. Det är som ett korsord. När du kör fast kan du inte lösa det på egen hand. Lyft luren och säg: Jag fattar inte detta, fattar du?
Agneta Persson
agneta.persson@fysioterapeuterna.se
