Therese Windahl vet i både kropp och psyke vad det innebär att vara patient. Förra året kom beskedet: Du har bröstcancer. Då bestämde hon sig för att dela sin historia. För att fler ska förstå och för att fler unga ska få cancerrehabilitering.
Fysioterapeuten Therese Windahl är fackligt aktiv i distrikt Örebro. En fråga som engagerat henne länge är den ojämlika tillgången på rehabilitering, särskilt om man jämför länet med riket. Som ung cancerpatient har hon själv fått känna av den. Foto: Pavel Koubek
Nyårsafton 2023. Therese Windahl står på knä lutad över sin dotters livlösa kropp. Hon och sambon turas om att göra hjärt- och lungräddning på ettåringen. Vad som skulle bli ett firande av någonting nytt och hoppfullt håller på att sluta i en mardröm.
Therese är 29 år när hennes dotter kollapsar av en feberkramp. Hon jobbar som fysioterapeut på Lindesbergs lasarett och familjen bor i Bergslagsidyllen Nora. Närvaron av sjukdom har funnits i hennes liv länge, främst yrkesmässigt.
Efter sin examen 2017 började hon jobba på en kirurgavdelning, men snart blev det intensivvård för hela slanten. När pandemin bröt ut var hon föräldraledig med sitt första barn, men alla kallades in i covidvården – och hon som hade IVA-erfarenhet behövdes särskilt.
Att hjälpa en människa andas och komma tillbaka efter ett trauma har fått Therese att reflektera mycket över livet.
– Jag får möjligheten att åka hem när dagen är slut, det får inte mina patienter.
Therese kan ofta känna maktlöshet på jobbet, men det är inget hon slås ner av. Tvärtom tycker hon att utmaningarna nära döden berikar mer än vad de tar.
– När jag vet att det finns människor som är på sin sköraste tråd blir jag tacksam. Det enda vi vet är att vi alla kommer att dö en dag, men vi vet inte när.
Kanske är det erfarenheterna inom intensivvården som gör att Therese behåller fattningen när hennes dotter slutar andas den där nyårskvällen. När barnet överlever och kalendern visar 2024, hoppas Therese och hennes sambo att de svåra tiderna är över. Men så blir det inte. Knappt tre månader senare står Thereses eget liv på spel.
Redan tidigt var det viktigt för Therese Windahl att andra skulle veta vad som hände. I en Rosa bandet-kampanj berättade hon med ord och bild hur det är att vara ung med cancer. Foto: Privat
I februari förra året kände Therese en knöl i sitt högra bröst. Den var lös och ruckbar och hon hade ingen känd ärftlighet för bröstcancer. Ändå ledde mammografi, blodprover och biopsi till just den diagnosen.
– Det var inte vad vi behövde. Det kändes orättvist, varför skulle jag få cancer som 29-åring?
Redan tidigt var det viktigt för Therese att andra skulle veta vad som hände. Förutom att prata och skriva om sin diagnos, bestämde hon sig för att vara med i en Rosa bandet-kampanj för ett känt klädmärke. Där visade hon med ord och bilder från sin vardag hur det är att vara ung med cancer.
– Det är viktigt att folk förstår att unga också drabbas. Förr var cancer en dödsdom och jag tror att den bilden lever kvar lite. Jag märker att folk inte riktigt vet vad man får säga och inte, men ju mer man pratar om det desto lättare blir det.
En enkel mastektomi, det vill säga operera bort ena bröstet, och sex omgångar med cellgifter väntade. Kände hon sig inte sjuk när hon fick diagnosen, blev sjukdomen desto verkligare när behandlingen började.
– Min brorsa frågade om jag skulle ligga och spy i flera månader, men cancer är inte som på film. Det går upp och ner.
Efter första behandlingen fick Therese åka in akut för en misstänkt stroke, som troligen var migrän med aura. Med tiden började det långa håret falla av, så hon valde att raka av det helt. Hon köpte en dyr peruk, men den använder hon knappt. Det som syns på utsidan är inte det som har betydelse för Therese.
– Det jobbigaste är att se anhöriga må dåligt. Jag har varit ner till graven och upp igen. Det har hänt att jag har fruktat för mitt liv eller känt att jag inte orkar mer. Då har jag velat bo ensam i en stuga mitt ute i skogen, för att mina nära och kära inte ska behöva se hur sjuk jag är.
Operation och cellgifter är nu avklarade. Det som återstår är fem år av hormonbehandlingar och regelbundna uppföljningar.
– Jag kommer alltid att vara cancerpatient. Jag vaknar ofta med en influensaliknande känsla i kroppen. När jag tar mina mediciner blir jag påmind om att jag inte är den jag var förut.
Framför allt är det hjärntröttheten hon tycker har förändrat henne. Efter att ha gått på en julmarknad har hon en känsla som hon beskriver som två dagars baksmälla. Trots att hon ofta får tacka nej till sociala sammanhang känner inte Therese att hon har förlorat något.
– Jag är lugnare och mer här och nu. Under behandlingen levde jag på näringsdryck och behövde vila mycket, nu orkar jag både laga och äta en hel måltid med min familj.
Klyschor om att ”vinna kampen” mot cancern är hon däremot kluven till.
– I slutändan är det biologin som avgör. Det är inte mitt fel om jag inte lyckas, jag försöker bara följa de råd som finns. För mig är det viktigare att känna in min kropp dag för dag.
Tack vare kunskapen från Ung Cancer vågar hon nu träna på egen hand och gör det i form av löpning, styrketräning, yoga, cykling och mindfulness. Foto: Pavel Koubek
Både den mentala och fysiska rehabiliteringen får Therese sköta själv. Hon har inte blivit erbjuden någon cancerrehabilitering alls av Region Örebro län. I samband med operation träffade hon en fysioterapeut, men ingen via onkologen.
– Snarare har sköterskor och läkare bromsat mig när det gäller träning, de vill inte att jag ska ta ut mig – men jag mår asbra av att träna.
Hon säger att en del som jobbar i vården kanske tror att hon kan allt om träning bara för att hon är fysioterapeut, och därför lägger hela rehabansvaret i hennes eget knä.
– Men jag jobbar ju på IVA, jag är inte utbildad på det senaste inom cancerträning.
Therese egen bild av rehabilitering är att den ska börja dag ett.
– Den gamla skolan är att man ska vila länge, men så jobbar vi inte på IVA i dag. Från första dagen i respirator är det träning i olika former, för man ser att patienten återhämtar sig snabbare då.
För att få egen rehabilitering under hösten, deltog Therese i organisationen Ung Cancers sex veckor långa digitala program, Träning på dina villkor. Där har hon fått en personlig tränare och ett individanpassat program.
– Det handlar mycket om att träna smärtfritt, att backa när det gör ont. Det var tufft i början för allt gjorde ont, men nu tränar jag fem gånger i veckan i stort sett utan smärta.
Tack vare kunskapen från Ung Cancer vågar hon nu träna på egen hand och gör det i form av löpning, styrketräning, yoga, cykling och mindfulness. Hon utnyttjar gymmet på jobbet, men tränar gärna hemma och i skogen.
På vägen tillbaka från de medicinska behandlingarna har just naturen blivit viktig för Therese.
– Jag kan verkligen uppskatta vinden i träden eller solen mot ansiktet. Det finns en läkande kraft i att röra sig i friska miljöer.
Just att komma nära naturen var en av anledningarna till att hon och sambon flyttade till Thereses hemstad för fem år sedan.
– Nora är lugnt och tyst, det finns en frid här som är så skön. Jag har nära till naturen och vi är ofta i skogen med familjen.
Under behandlingen har Therese varit sjukskriven, men sedan november jobbar hon deltid på IVA i Lindesberg. Varje förmiddag deltar hon på ronden och ibland tränar hon mobilisering och andning med patienterna. När vardagsrutinerna nu sakta återvänder, sker det med en ny klangbotten.
– Jag känner mig mer levande nu än innan cancern. Varenda dag jag får gör mig tacksam.
Jag kan verkligen uppskatta vinden i träden eller solen mot ansiktet. Det finns en läkande kraft i att röra sig i friska miljöer, säger Therese Windahl. Foto: Pavel Koubek
Den här upplevelsen av tacksamhet och ökad sinnesnärvaro återkommer när Therese berättar. Det själsliga läkandet är minst lika väsentligt som det kroppsliga för henne. Att möta andra cancerpatienter har varit viktigt av just den anledningen.
– Man förstår varandra för man går igenom samma sak. Det finns en annan närvaro hos människor som drabbas. Man infinner sig mer i nuet. Själv har jag aldrig bölat så mycket som det här året; jag vågar känna mina känslor på ett helt annat sätt än innan.
Therese får också hjälp med sin känslomässiga bearbetning av en psykolog. Det sker genom en forskningsstudie vid Uppsala universitet om att drabbas av cancer och ha minderåriga barn hemma. Behandlingen är affektfokuserad psykoterapi.
– Det är att man ska ner och gräva i sina djupaste känslor. Livet pågår hemma även när man har cancer, så det har varit fantastiskt att få tid att bearbeta hur allt känns.
Men utanför psykoterapistudien har hon saknat frågor om den mentala processen från vårdpersonalens sida.
– Det är väldigt lite reflektion över hur man mår, man går från behandling till behandling och då är det mest fokus på det medicinska. Jag tycker det är viktigt att våga fråga hur det känns.
En annan sak som har stört Therese i cancervården är påtryckningar om att skaffa bröstimplantat.
– Jag har respekt för att patienter är olika, men man måste känna in vem man har framför sig.
Innan mastektomin blev Therese erbjuden samtal med en plastikkirurg. Hon tackade nej. Ändå kom en sköterska in med proteser till henne efter operationen och en annan person i hennes vårdkedja frågade hur det kändes att förlora en del av sin kvinnlighet.
– Men jag kan inte hålla med om det synsättet. Det är inte mina bröst som är ute och går på stan, det är ju fortfarande jag.
Kattis Folkesson
frilansskribent
Pavel Koubek
frilansfotograf
