Ungdomar med symtomatisk hypermobilitet har en ökad central sensitisering vilket minskar den smärtlindrande effekten av fysisk träning. De är också mer stillasittande än friska kontroller. Det visar ny forskning.
Elke Schubert Hjalmarsson är enhetschef på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Foto: GU
Ungefär 20–30 procent av befolkningen har hypermobila leder, men inte alla får besvär av det.
– Bara en på 5 000 har symtomatisk hypermobilitet, det vill säga en hypermobilitet som leder till smärta och trötthet, berättar Elke Schubert Hjalmarsson, som disputerade i december vid Sahlgrenska akademin i Göteborg.
Sedan 2003 har hon arbetat med ungdomar med hypermobilitetsspektrumstörning/hypermobilt Ehlers–Danlos syndrom (HSD/hEDS), vilket är den medicinska termen.
– När jag började fanns det inte så mycket kunskap om vad HSD/hEDS innebär för individen. Det var utmanande. Jag som fysioterapeut fick bara veta vad patienterna inte fick göra, men ingen hjälp med vad de fick göra. Det fanns ingen forskning om hur vi skulle behandla.
Den frustrationen blev startskottet till Elke Schubert Hjalmarssons akademiska karriär. Redan 2012 publicerade hon en artikel utifrån en kartläggning av ungdomar med överrörliga leder och smärta.
– Den studien visade att ungdomar med HSD/hEDS hade signifikant mer överrörliga leder, nedsatt balans, mer smärta och en större påverkan på sina aktiviteter i dagliga livet i jämförelse med friska jämnåriga kontroller. Min studie var en av de första som tittade på de här faktorerna och artikeln öppnade upp för diskussion om vad det betyder att leva med diagnosen.
I den studien, som ingår i avhandlingen, förde deltagarna en aktivitetsdagbok och det gjordes inga objektiva mätningar av den fysiska aktiviteten, berättar Elke Schubert Hjalmarsson.
– En utmaning med självrapporterade data är att alla individer tolkar fysisk aktivitet på olika sätt, så vi behövde definiera intensiteten i de aktiviteter de beskrev. Tre oberoende fysioterapeuter gick igenom materialet och bedömde och graderade intensiteten.
Till avhandlingens totalt fyra delstudier har hon använt tre undersökningsgrupper. I varje undersökningsgrupp fanns en grupp ungdomar med HSD/hEDS och en kontrollgrupp av friska ungdomar i samma ålder. Totalt har 147 ungdomar, 67 med HSD/hEDS och 80 kontroller, deltagit. I studierna undersöktes deltagarnas ledöverrörlighet, balans, smärtkänslighet och aktivitetsnivåer. De fick även svara på enkäter om sitt deltagande i dagliga aktiviteter, trötthet och katastroftankar om smärta.
Delarbete II var en genomförbarhetsstudie där studieprotokollet inför delarbete III testades, och den visade att det går att använda experimentella smärtmätningar för att undersöka underliggande smärtmekanismer, och särskilt central sensitisering.
– I mitt tredje delarbete användes en modifierad version av dessa mätmetoder och vi kunde visa att det finns en viss ökad central sensitisering som minskar den smärtlindrande effekten av träning, säger Elke Schubert Hjalmarsson.
Fysisk träning ger inte samma smärtlindrande effekt för unga med symtomatisk hypermobilitet. De är även mer stillasittande än andra unga.Foto: Colourbox
I den fjärde studien kartlades ungdomarnas aktivitetsmönster, och intensiteteten i deras fysiska aktiviteter mättes objektivt med accelerometer.
– Det kom fram att ungdomar med HSD/hEDS ägnade signifikant mer tid åt stillasittande beteende och mindre tid åt måttlig till intensiv fysisk aktivitet. De rörde sig dessutom mer under sömnen i jämförelse med kontrollgruppen.
Det viktigaste hon vill lyfta fram ur resultaten är att fysisk träning, som är fysioterapeuters vanligaste behandling, inte ger samma smärtlindrande effekt för den här gruppen. Och att de är mer stillasittande än andra unga.
– I min diskussion tar jag upp att vi kanske ska ha en ny ansats och inrikta oss på att få dessa individer att gå från stillasittande till lättare fysisk aktivitet först, för att sedan så småningom öka aktivitetsnivån så att den ligger närmare WHO:s rekommendationer. Det viktigaste är kanske att få ungdomar med HSD/hEDS att röra sig fysiskt överhuvudtaget.
Var det något som förvånade dig?
– Att accelerometern fångade nattrörlighet och visade att unga med HSD/hEDS rörde på sig mer på nätterna. En hypotes vi hade var att de kanske går upp nattetid, och därför är tröttare än kontrollerna, men det visade sig att de rörde sig mer under sömnen. Vad det betyder, det kan vi inte svara på.
Elke Schubert Hjalmarsson säger att det här fyndet skulle behöva följas upp.
– Man vill ju veta om det finns andra orsaker som exempelvis insomnia eller andra sömnstörningar som skapar den här rörelsen på nätterna. Vi skulle också behöva bekräfta den nattliga rörelsen i en större studiepopulation.
Hur kan fysioterapeuter använda din forskning?
– Var medveten om att det kan finnas en ökad central sensitisering, och att den påverkar vilken träning du kan genomföra med målgruppen. Det kan också finnas en ökad känslighet för tryck och beröring. Tänk på att när man har både perifer smärta och en ökad central sensitisering, blir smärtupplevelsen mer intensiv. Därför är det extra viktigt att informera patienten om smärtfysiologi innan du börjar behandla: att de kanske får obehag av vad vi gör, men att det inte är farligt. Vi behöver motivera patienterna till träning för de behöver bland annat styrka för att stabilisera sina leder.
Vad sker härnäst? Kommer du att fortsätta forska?
– Förhoppningsvis blir det mer forskning, för det finns mer data kvar att bearbeta och publicera i mitt material. Så småningom skulle jag vilja få till ett forskningssamarbete med andra länder så att vi kan få till större undersökningsgrupper.
Lois Steen
lois.steen@fysioterapeuterna.se
