Fysisk träning är säker och genomförbar även för patienter med de mest komplexa medfödda hjärtfelen. Det visar en avhandling av Linda Ashman Kröönström. Vuxna med medfödda hjärtfel mår bra av träning, säger hon.
Vuxna med medfödda hjärtfel har tidigare omgetts av restriktioner när det gäller fysisk träning, de har fått veta att de bör vara försiktiga och hålla igen. Men det håller på att förändras, berättar Linda Ashman Kröönström, som doktorerat på området.
– Det har skett ett paradigmskifte, säger hon. Nu ser vi att vuxna med medfödda hjärtfel mår bra av träning.
Hon berättar om en av sina delstudier, där åtta personer med mycket komplexa medfödda hjärtfel fick träna perifera muskelgrupper under ledning och övervakning av fysioterapeuter. Det visade sig att det var säkert att träna även för de här patienterna, och att de svarade positivt på träningen.
– De ökade verkligen sin fysiska kapacitet, berättar Linda Ashman Kröönström. Och när man börjar på en så låg kapacitet som de här patienterna gör, då kan förbättringen verkligen göra skillnad i det dagliga livet.
En av deltagarna berättade om uppförsbacken till hennes skola, att hon alltid hade tänkt på den som ett hinder. Men efter träningsprojektet upptäckte hon att hon inte tänkte på den alls. I delstudien testades också om träningen underlättades av syrgastillförsel, eftersom den här patientgruppen sjunker i syresättning under ansträngning. Men det är för tidigt att säga om träning med syrgas är att föredra, menar Linda Ashman Kröönström – här behövs mer forskning.
Linda Ashman Kröönström har också undersökt personer som opererades för försnävning av aorta som spädbarn, specifikt med operationsmetoden subclavian flap, där man använder en stor artär till vänsterarmen för att vidga aortan. Som vuxna hade dessa patienter en vänsterarm som var kortare, smalare och hade sämre muskelfunktion. Operationsmetoden har blivit mindre vanlig, berättar Linda Ashman Kröönström, men används fortfarande. Hon såg också att skolios var vanligare hos patienter som genomgått thorakotomi, alltså operationer där bröstkorgen öppnats lateralt.
I två av delstudierna, där patienter med många olika typer av hjärtfel ingår, kan man se nedsatt fysisk kondition och nedsatt muskelfunktion, även vid lindriga hjärtfel. Den nedsatta muskelfunktionen kan ha flera orsaker, men Linda Ashman Kröönström betonar att många av patienter fram tills nyligen alltså inte rekommenderades att träna särskilt mycket, vilket kan ha försämrat muskelfunktionen. Nya riktlinjer för hur dessa patienter ska träna håller på att tas fram, berättar hon.
– Det händer mycket inom det här området nu, och de skulle behöva särskilda riktlinjer. Sedan är gruppen med hjärtfel mycket heterogen – det finns ett femtiotal olika diagnoser, som dessutom kan kombineras – så kanske behöver vissa diagnoser egna riktlinjer.
Annika Olsson
frilansskribent