Om vi låter personer med KOL vara medskapare ökar chansen att e-hälsa faktiskt blir vad de behöver och inte bara en produkt som forskare tagit fram. Det säger Pernilla Sönnerfors, som lagt fram en avhandling.
Pernilla Sönnerfors arbetar halvtid med lungmedicinsk öppenvård på Karolinska universitetssjukhuset i Solna. Den övriga tiden forskar hon vid Umeå universitet och Karolinska institutet. Foto: Annika Clemens
Pernilla Sönnerfors, specialistsjukgymnast inom respiration, har länge varit involverad i olika e-hälsoprojekt vid Karolinska universitetssjukhuset. Det har nu lett fram till en avhandling om hur e-hälsa kan utformas för personer med KOL.
– Vi kan inte ha kvar våra KOL-patienter i träning på fysioterapi-mottagningen så länge som de och vi vill, så vi måste hitta nya vägar att ge stöd för fysisk aktivitet och träning, säger Pernilla Sönnerfors.
I sin forskning har hon bland annat utvärderat ett eHälsoverktyg som innehöll stöd för fysisk aktivitet och träning i hemmet under tio veckor.
– Resultaten visade att även mycket svårt sjuka personer med KOL och syrgasbehandling, med stora begränsningar i sina liv, klarade av att använda ett e-hälsoredskap. Verktyget gav även stöd till vårdpersonalens veckovisa uppföljningar.
I en andra studie kartlades även tillgången till IT och teknisk utrustning hos personer med KOL och i den tredje genomfördes digitala workshopar om e-hälsa med KOL-patienter, närstående, vårdpersonal och patientföreträdare.
Att fysiska fokusgruppsintervjuer blev digitala på grund av pandemin gav extra kunskap, säger Pernilla Sönnerfors.
– Vi insåg att digitala arbetssätt inte begränsades av avstånd, smittorisk eller ekonomi. Vår målgrupp är infektionskänslig, vilket gör att man ibland inte kan delta i forskningsprojekt eller rehabilitering. Men med enkel och användarvänlig teknik kan även de svårast sjuka fullfölja.
I en sista studie hämtade hon in målgruppens önskningar kring ett framtida eHälsoverktyg innehållande stöd för fysisk aktivitet och träning. Resultaten visade att personer med KOL inte vill att e-hälsa ska ersätta befintliga stödstrukturer, berättar Pernilla Sönnerfors.
– De vill absolut inte bli av med sin KOL-sjuksköterska, läkare eller fysioterapeut och betonade att e-hälsa inte får bli ”i stället för” de insatser de redan har. Det ska vara ett komplement. Många betonade också att innehållet ska vara evidensbaserat.
Vad lärde du dig av att låta patienterna vara medskapare?
– Att det ökar chansen att e-hälsa faktiskt blir vad mottagarna behöver och inte bara en produkt som forskningsvärlden har tagit fram. Jag har jobbat med KOL i 20 år, ändå kom det fram nya saker som jag inte hade kunnat räkna ut i förväg.
På vilket sätt kan din forskning bli till klinisk nytta?
– Jag hoppas att det snart ska finnas ett evidensbaserat eHälsa-verktyg som går att individanpassa. Så nu fortsätter vi med pilottest av vårt framtagna eHälsoverktyg ”MinKOL” som vid studien finns på 1177. Därefter följer en större RCT-studie där flera forskare från flera regioner är involverade med målet att detta verktyg ska testas och sedan kunna bli till nytta för fler.
Lois Steen
lois.steen@fysioterapeuterna.se
