En ny avhandling visar att personer med långt gången MS har stor hjälp av specifik balansträning. Redan efter sju veckor minskade antalet fall med mer än hälften och livskvaliteten förbättrades rejält.
I sitt jobb som sjukgymnast i MS-teamet på universitetssjukhuset i Örebro hör Anna Carling ofta patienter säga att de brukar ramla.
– Det är en så stor del av mångas vardag att de knappt ens tänker på det, säger hon.
I sin forskning har hon därför studerat var och när personer med MS ramlar, både yrkesverksamma och pensionärer (den yngsta deltagaren var 23 år och den äldsta 78 år). Alla som ingick i den första studien hade påverkad gångförmåga och behövde någon form av gånghjälpmedel. I direkt anslutning till fallet ringde de upp Anna Carling och berättade vad, hur och när det hade hänt.
– Det vi såg var att de flesta ramlade hemma i vardagliga situationer, som när de är på väg till toaletten, lagar mat, klär på sig, städar, handlar, diskar och så vidare. Att fallen i så stor grad sker i miljöer som är kända är intressant. Man kan undra vad det beror på.
Hon genomförde också en träningsstudie där personer som hade en väsentlig påverkan på sin fysiska funktion ingick. De kunde gå högst 200 meter, med eller utan gånghjälpmedel. Patienterna fick träna enligt CoDuSe-konceptet som består av tre ben. Co står för core där patienterna fick träna upp sin bålstabilitet, och framför allt lära sig känna när den är aktiverad. Du står för dual task och går ut på att göra saker som kräver delad uppmärksamhet, som att gå och samtidigt hålla något i händerna, eller att bolla ballong medan man håller balansen. Se står för sensoriskt utmanande övningar, som att till exempel gå på ojämnt underlag, eller blunda och hålla balansen.
Patienterna tränade i sju veckor, två gånger i veckan, en timme åt gången. De uppmuntrades även att göra hemövningar två gånger i veckan. Resultaten blev påtagliga.
– Den dynamiska balansen förbättrades och de föll markant mindre än kontrollgruppen som stod på väntelistan att få börja träna, säger Anna Carling. Innan de började träna föll de i snitt 4,18 gånger per person på sju veckor. Efter träningen föll de i snitt 1,68 gånger på samma tidsperiod.
Även antalet nära fall minskade markant, från 23,2 gånger per person till 8,64 gånger per person.
– Vi blev jätteglada när vi såg de resultaten, men ännu gladare när vi fick höra vilka konkreta effekter träningen fått. De kunde göra sådant de inte vågat göra innan, vardagliga saker som att föna håret eller baka. En kvinna hade inte vågat hälsa på sin son som bor utomlands eftersom flygplatsen är en för jobbig miljö. Men efter träningen bokade hon biljetter. En annan hade varit beroende av personliga assistenter men kunde nu själv åka till kören. Det var en otrolig frihet för henne.
Hon har även djupintervjuat 20 anhöriga om hur de påverkas av att leva med någon som har MS.
– Det här är ju en progressiv sjukdom som man inte blir av med, så det blir en del av livet. Och anhöriga är i allra högsta grad en del av livet.
De anhöriga beskrev hur de hela tiden försöker få vardag och familjeliv att fungera på olika sätt, bland annat genom olika slags anpassningar. Det kan vara anpassningar i hemmet, eller byte av bil eller bostad.
– När anpassningar och förändringar inte räckte slutade de göra saker för att det skulle fungera för personen med MS. Deras egna sociala liv blev lidande. Flera ville inte lämna sina anhöriga själva på natten, vilket innebar att de varken kunde åka iväg i jobbet eller privat.
Anna Carling drar slutsatsen att vården måste bli bättre på att involvera anhöriga redan från start och ge dem den information som de enligt lag har rätt till, men inte alltid får.
– Får man till exempel veta hur man kan anpassa bostaden på ett bra sätt, och får man veta hur man kan stötta, så kan det stärka en i vad man vågar göra och vad man vågar låta bli att göra.
Anna Carling hoppas att hennes forskning nu ska komma till nytta för fler MS-patienter.
– Jag skulle gärna se att just CoDuSe implementeras i verksamheterna. Det här är första gången träningsformen studerats hos personer med långt gången MS. Det är ett jättebra verktyg för sjukgymnaster att använda för den här målgruppen.
Anna Carling forskar nu på halvtid, och fortsätter att fördjupa sig inom fall hos dem med MS.
– Man vet att de som har MS ramlar ganska snabbt efter att de fått diagnosen. Det skulle vara intressant att se om det skiljer sig när och varför de ramlar. Det skulle också vara intressant att studera vad i just CoDuSe som gör att det blir bättre. Är det för att det händer något i hjärnan? Eller är det för att det händer något i musklerna?
Agneta Persson
agneta.persson@fysioterapeuterna.se