Patienterna skäms och sjukdomen har låg status i primärvården. Därför utförs inte den KOL-sjukvård det finns evidens för, visar Sara Lundells avhandling. E-hälsa kan vara en del av lösningen.
Fysioterapeuten Sara Lundell lade fram sin avhandling vid Umeå universitet. FOTO: Gustav Lundell
Kronisk obstruktiv lungsjukdom, KOL, visar sig främst genom andnöd och sänkt fysisk kapacitet och åtföljs ofta av hjärtproblem och ångest. Största riskfaktorn är rökning. I sin forskning har fysioterapeuten Sara Lundell bland annat intervjuat vårdpersonal, chefer och patienter om KOL-vården, men också utforskat vad som krävs för att en e-hälsolösning ska fungera. Och resultaten bekräftar vad hon hade anat innan, att KOL har låg status och inte prioriteras inom primärvården.
– Det ger förstås sämre förutsättningar för vården, säger Sara Lundell.
I intervjuerna kom det fram att personalen anser sig ha låg kunskap om KOL. För dem är KOL bara en av alla diagnoser som passerar. Några av de intervjuade jämför med andra sjukdomar och säger att diabetessjuksköterskor alltid har haft lättare att få fortbildning. Är man dessutom vårdcentralens enda fysioterapeut är det, som Sara Lundell noterar, svårt att vara bäst på allt.
Även patienterna saknar kunskap om sjukdomen och om vilka insatser som kan hjälpa. Då blir det svårt att ställa krav. Ofta känner patienten skam över sin diagnos. ”Jag var dum nog att röka, jag får skylla mig själv som blev sjuk” är en vanlig inställning, berättar Sara Lundell.
– Många berättar inte ens för sina anhöriga om diagnosen. De möter den här skyll-dig-själv-attityden från omgivningen också, när man talar om KOL allmänt eller om andra som blivit sjuka.
Även från vårdpersonal?
– Nej, det har jag inte stött på i intervjuerna. Snarare att personalen tjatar om att de ska sluta röka; samtidigt inser patienterna att det ju är deras jobb.
– Däremot märks nog diagnosens låga status när patienten möter vården. Bemötandet är viktigt, att patienterna får uppleva att de är välkomna, blir lyssnade på, att de är prioriterade och värda vård.
Hur kan då vården förbättras? En väg är att involvera fler fysioterapeuter. I Socialstyrelsens riktlinjer är sex minuters gångtest och träning högt prioriterat, säger Sara Lundell.
– En KOL-fysioterapeut borde vara lika självklar som en KOL-sjuksköterska. Men bara 61 procent av primärvårdsenheterna hade en fysioterapeut som arbetar med KOL.
Problem att ta sig till sjukvården är ett vanligt skäl till att KOL-patienter tackar nej till vård. Där kan e-hälsa vara en del av lösningen.
– KOL-webben är redan igång och finns på 1177, berättar Sara Lundell.
Den riktar sig till både personal och patienter med information om sjukdomen, vad man kan göra själv och vilka insatser personalen kan arbeta med.
– Vi såg i en pilotstudie att webben ökade självrapporterad fysisk aktivitet. Nu gör vi en RCT-studie av objektivt mätt fysisk aktivitetsnivå.
Slutsatser hon drar av sin forskning är att det är viktigt att informationen i ett e-hälsoverktyg är lättillgänglig, till exempel via filmer. Verktyget måste också passa in i vårdens och patienternas vardagliga rutiner.
Annika Olsson
frilansskribent
