Ett kardinalsymtom vid cerebral pares (CP) är knäkontrakturer. Men exakt hur vanliga de är och vilka faktorer som påverkar uppkomsten har inte varit helt kända. Inte förrän nu, då en ny avhandling gör en djupdykning i detta.
Erika Cloodt deltidsarbetar kliniskt på Barn- och ungdomshabiliteringen i Kronoberg och deltidsforskar i samarbete med regionen och via egna forskningsmedel. Foto: Sally Cloodt
När fysioterapeuten Erika Cloodt precis hade börjat jobba inom Barn- och ungdomshabiliteringen Kronoberg träffade hon en tonåring som hade knäkontrakturer som sitt största problem. Patienten undrade frustrerat om fysioterapin och hjälpmedlen under uppväxten ens hade gjort någon skillnad.
– Men jag kunde inte svara, för vi vet faktiskt inte så mycket om insatsernas effekter, berättar Erika Cloodt. Där startade min vilja att ta reda på mer. Vi följer ju barn med CP hela livet och våra åtgärder påverkar dem. Därför är det min skyldighet att ha belägg för det jag säger till dem. Vad som är sant och inte.
Erika Cloodt har hämtat det mesta av sina forskningsdata ur CPUP, ett nationellt kvalitetsregister som följer personer med CP ur olika aspekter under hela livet. Varje individs motoriska funktion beskrivs utifrån den femgradiga skalan The Gross Motor Function Classification System (GMFCS).
– Sverige är det enda land i världen som systematiskt och så här länge följt personer med CP. Fysioterapeuter gör ett enormt jobb med mätningarna, med en årlig inmatning på över 85 procent av barnen. Det gör att vi kan undersöka prevalensen av kontrakturer i en hel population, förklarar Erika Cloodt.
I sin första studie undersökte hon förekomsten av knäkontrakturer och eventuella samband med ålder, kön, GMFCS, muskellängd och spasticitet hos samtliga barn i CPUP. I nästa studie testades två sätt att mäta längden på hamstringsmuskeln för att studera interbedömarreliabiliteten. I de två sista studierna följdes barn med CP för att undersöka vilken led som först drabbades av en kontraktur och hur många barn som sen fick fler kontrakturer och i vilken led.
– Resultaten visar att vart femte barn med CP får en knäkontraktur. Det kom också fram att i gruppen med svårast CP, GMFCS nivå III till V, får 80 procent en kontraktur under uppväxten.
Hos barn på GMFCS nivå I och II var det vanligast att den första kontrakturen uppstod i fotleden. Hos barn på GMFCS nivå III till V var det knäleden som drabbades först, berättar Erika Cloodt.
– Det förvånade mig att knäna påverkas i ett så tidigt skede för dem med svårast CP. Redan innan 10-årsåldern hade många en knäkontraktur. Tidigare har vi fokuserat vårt arbete på fötterna och försökt förebygga fotkontrakturer med skenor, botoxinjektioner och olika fysioterapeutiska insatser, medan förebyggandet av knäkontrakturer kommit i andra hand.
Hur kan din forskning användas kliniskt?
– Man kan använda sig av GMFCS-nivåerna som en vägledning i var kontrakturer uppstår och vilka som har störst risk att drabbas. Min forskning har också gjort att vi redan har blivit mer observanta på barnens knän och inte bara har fokus på fötterna. Jag har varit ute och föreläst för habiliteringsfysioterapeuter, så många av dem har hört talas om resultaten.
Till vilken nytta hoppas du att forskningen blir för barnen själva?
– Jag hoppas att vi ska bli bättre på att förebygga kontrakturer tidigt, utan att för den del tvinga barnen att ha ortoser på sig dygnet runt. Jag vill hellre betona att vi ska börja tidigare med att främja rörelse, fysisk aktivitet och stående, säger Erika Cloodt.
– Det är vi redan duktiga på, men vi skulle kunna bli bättre att hjälpa de allra minsta barnen upp i stående position när de inte har en egen ståförmåga. Barn utan CP börjar stå och belasta benen redan innan de blir ett år. Då tänker jag att även barn med CP i den åldern ska få stå, belasta skelettet och få stöd till en självständig förflyttning genom hjälpmedel.
Vad händer härnäst för dig?
– Jag kommer att fortsätta varva kliniskt arbete med forskning och det är en fantastisk kombination! Det är i mötet med barnen jag får idéer och hittar de frågor vi behöver få svar på.
I kommande studier vill Erika Cloodt höra barnens egna röster och fånga upp deras perspektiv på fysioterapin inom habiliteringen.
– Jag vill att barn och ungdomar med CP ska få komma till tals; ta reda på hur de upplever olika typer av insatser och behandlingar de får gå igenom. Vissa hjälpmedel och insatser kan vara jobbiga och smärtsamma för barnen och jag vill att deras upplevelser kommer fram och kan guida oss i val av insatser, säger Erika Cloodt.
Efter disputationen är en del av hennes kliniska tjänst också att vara verksamhetsutvecklare på barnhabiliteringen.
– Det är väldigt kul att arbetsgivaren vill ta vara på forskarkompetens och på så sätt öka kunskapen om evidens och hur vi utifrån den kan prioritera när vi jobbar.
Lois Steen
lois.steen@fysioterapeuterna.se
