På den nyöppnade specialistmottagningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus är ett 60-tal barn inskrivna för utredning av långtidscovid. Det handlar om en helt ny diagnos där varje möte ger ny kunskap.
Sektionschef Li Villard är med. dr och specialistsjukgymnast i pediatrik med erfarenhet inom barnneurologi och barnkardiologi. Foto: Privat
Li Villard är specialistsjukgymnast och sektionschef och intervjuas på länk tillsammans med kollegan Sara Röstlund. Även Maja Andersson ingår i teamet. De är alla specialister i pediatrik med lång erfarenhet inom sina respektive områden. I början av december kom de första barnen till specialistmottagningen för barn med långtidscovid vid Astrid Lindgrens barnsjukhus. Majoriteten hade haft misstänkt covid-19 under första vågen, ofta som en lindrig infektion, och hade inte varit inlagda. Men de beskrev långvariga symtom som fysisk trötthet, hjärntrötthet och svårighet att trappa upp den fysiska aktiviteten.
– Det tydligaste symtomet är bakslaget de beskriver efter ansträngning, barnen har gjort något fysiskt ansträngande en dag och kan sedan inte kan ta sig ur sängen dagen efter, säger Li Villard.
Det finns dock stora individuella skillnader, vissa barn har inte varit i skolan på månader och andra klarar vardagen men har haft svårt att återgå till sin idrottsträning. Just nu finns ett sextiotal barn på mottagningslistan för utredning. I teamet omkring barnen ingår även arbetsterapeut, infektionsläkare, kurator, psykolog och, som konsulter, barnkardiolog och lungläkare. Hittills har de träffat ett 40-tal barn, de flesta är i högstadieåldern, för en första bedömning. Sara Röstlund berättar att barn som drabbats av hyperinflammation, MIS-C, som följd av covid-19 inte ingår i denna grupp utan följs via barnreumatologen, och hennes erfarenhet är att de mår bra när de skrivs ut.
– Vi har hos barn som drabbats av andra virus även tidigare kunnat se att vissa får en påverkan med långvariga symtom, så det är inte en helt ny företeelse, säger Sara Röstlund.
Sara Röstlund, specialistsjukgymnast i pediatrik med erfarenhet inom barnreumatism och smärta hos barn. Foto: Privat
Skillnaden nu är att det är en ny infektion och att det drabbat många barn samtidigt. Detta har medfört många frågeställningar och etiska överväganden att ta ställning till i arbetsgruppen. Genom kollegor som träffat vuxna med långtidscovid kände de till en del av symtombilden, men visste inte om den var samma hos barn som hos vuxna berättar Li Villard.
– Vi diskuterade hur vi kunde mäta på bästa sätt, och vad som är rimligt och rätt att utsätta barnen för. Samtidigt, i den andra vågskålen; vi kanske måste utsätta dem för provokationer för att få fram svar.
De kom fram till att göra 6-minuters gångtest och chair-stand-test, som även görs på vuxna med långtidscovid. De har även utvecklat ett frågebatteri med standardiserade frågor. En väsentlig del av utredningen handlar om hur barnens fysiska aktivitetsnivå såg ut innan covid-19. I kartläggningen ingår även sömnvanor, skärmtid, frånvaro i skolan och hur smärta påverkar vardagen.
Maja Andersson, specialistsjukgymnast i pediatrik med erfarenhet inom barnneurologi och barnonkologi. Foto: Privat
Ett femtontal barn har varit på återbesök och fått återkoppling på utredningen. Vissa har kommit igång med fritidsaktiviteter och är tillbaks i skolan, men det finns också barn där tillståndet är oförändrat. Den stora utmaningen nu är hur – och på vilket sätt – barnen ska få stöd att komma vidare i vardagen och få acceptans för att det kan ta tid, även om de är friskförklarade medicinskt. Behovet är stort av individuellt anpassade råd.
– Vi har sett att den gradvisa upptrappningen är viktig och att stanna på varje trappsteg några veckor för att inte få bakslag, säger Sara Röstlund.
Rekommendationerna är helt individuella. Det kan handla om att träna på att sitta upp under distansundervisningen, eller bara vara med på uppvärmningen på träningen de första veckorna.
De tre specialistkollegorna delar gärna med sig av den kunskap de hittills skaffat sig till fysioterapeuter som hör av sig. Samtidigt är det frustrerande att inte kunna ge barn och föräldrar alla svar, säger Li Villard.
– Det som har varit svårast är att inte kunna erbjuda en lösning. Vi är ovana vid det och lutar oss alltid mot evidens eller beprövad erfarenhet. Här har vi fått vara helt öppna med att vi lär oss av barnen och justerar under tiden.
Anki Wenster
frilansreporter
