Stockholm drabbades hårt av den första pandemivågen och snart började patienter söka sig till primärvården med märkliga och långdragna symtom. Då startade Tyresö Rehab specifik rehabilitering för personer med post-covid. Vi har tagit reda på hur de arbetar.
Leg sjukgymnast Ylva Buss och leg fysioterapeut Elin Rundström har jobbat med långtidscovid på Tyresö Rehab sedan förra våren. Var inte rädd för den här gruppen patienter, säger de. Vi har tillräckligt i vår utbildning för att bidra till deras rehabilitering. Foto: Lois Steen
Det är nu välkänt att en växande grupp av patienter inte tillfrisknar helt efter sin covid-infektion utan i stället drabbats av olika långvariga besvär, så kallat postinfektiöst tillstånd efter covid-19. En primärvårdsmottagning som var tidigt ute med att erbjuda särskilda rehabinsatser för dessa patienter är Tyresö Rehab. Redan i maj började man samarbeta med Tyresö Husläkarmottagning och byggde upp ett covidteam där olika professioner bidrar med sina insatser. (Se faktarutan längre ned)
– När cheferna på de respektive mottagningarna förstod allvaret i situationen, tog de ett snabbt beslut och en vecka senare var verksamheten igång, säger leg sjukgymnast Ylva Buss.
Uppdraget för primärvårdsrehab är inriktat på personer i arbetsför ålder. Patienterna är mellan 20 och 60 år gamla, men de flesta är i åldrarna 25 till 50 år. Cirka 80 procent är kvinnor och den allra vanligaste patienten är en kvinna mellan 30 och 40 år. Hittills har de tagit emot ungefär 70 patienter i behov av post-covid-rehabilitering men nya patienter söker sig till dem hela tiden. De flesta är långtidssjukskrivna.
– En del bor inte ens här i Tyresö, patienter reser över länet och kommer hit från Täby och Tumba, berättar leg. fysioterapeut Elin Rundström, som samarbetar tätt med Ylva.
Vilka besvär är de vanligaste hos patienterna?
– De kan ha jättemånga olika besvär: huvudvärk, yrsel, återkommande feber, andningsbesvär, smak- och luktbortfall, magbesvär, synrubbningar, känslighet för ljus och ljus, nedsatta kognitiva förmågor och hjärntrötthet, säger Ylva.
– Många har också fatigue och smärtor av olika slag i leder och muskler. Några har besvär med hjärtklappning och stora pulsstegringar även vid liten ansträngning eller i vila, säger Elin.
Vilka tester gör ni inledningsvis?
– Jag testar antal uppresningar på en minut, Chair Stand Test, från stol utan armstöd. Jag kollar puls, saturation och ansträngning via Borgskalan, före och efter. Patienten får också ställa sig upp i en minut. Då kollar jag pulsen i sittande och när de stått i en minut, för att se vad som händer, berättar Ylva, som har ansvaret för den första bedömningen när rehabiliteringen ska inledas.
Hon genomför även ett 6-minuters gångtest.
– Jag kollar alltid pulsen, syresättningen och ansträngning enligt Borg-skalan innan patienten börjar gå. Sedan kollar jag puls och saturation varje minut för att registrera alla förändringar, säger Ylva. Dessutom får patienten fylla i EQ 5D, som är ett självskattningsformulär för att mäta hälsorelaterad livskvalitet och MRC som är ett självskattningsinstrument för dyspné.
Elin träffar patienterna lite senare i processen när de ska börja träna i gymmet. Om det behövs gör hon om samma tester på de patienter Ylva har träffat tidigare, men framförallt görs testerna på de nya patienter som inte deltagit i covidteamrehab. För samtliga patienter gäller att träningen är individuellt anpassad. Och de hittar ofta avvikande fynd vid testerna.
– En del får en pulshöjning av att bara ändra ställning från liggande till sittande, det händer också att unga människor ökar 30 slag i puls bara av att ändra ställning från sittande till stående, säger Elin och fortsätter:
– Det är onormalt. Likaså om någon har en vilopuls på 120 slag och verkar allmänpåverkad. Då måste vi kontakta husläkaren som skickar remiss om ett långtids-EKG. Vi måste veta att hjärtat inte är påverkat innan det är okej att börja träna med patienten.
Vad är det för träning som är aktuell för patienterna?
– Initialt är det styrketräning med mycket låg belastning, säger Elin. Man kanske få göra en omgång av varje övning i början och därefter sker en mycket långsam stegring. Därefter provar vi konditionsträning och då håller vi oss till en mycket låg ansträngningsgrad.
Eftersom det är en ny sjukdom måste man hela tiden justera sina metoder, betonar de båda kollegorna.
– I början pushade vi patienterna för mycket. Även om vi så gärna vill hjälpa så måste vi tänka på att ta det lugnt och ge läkningen tid. Patienter som tränat mycket förut kan dessutom ha en bakgrund av att pressa sig själv för mycket och för tidigt, säger Elin.
Det kan också finnas ett motsatt mönster, där rädslan för bakslag skapar en rörelserädsla, berättar Ylva.
– Många långtidssjuka har tappat sina muskler och hamnar i en ond cirkel av passivitet. De har blivit rädda för att röra på sig. Vissa vågar inte ens göra ett 6-minuters gångtest. ”Jag kan bara gå två minuter åt gången, annars blir jag sjuk”.
Medicinsk yoga är ett bra komplement till gymträningen, enligt Ylva.
– Patienterna upplever att de får lugn och ro och det hjälper dem i sin tur att djupandas bättre. Efter två veckor av medicinsk yoga är det flera som säger att de nu kan ligga ned och sova. Många har ju halvsuttit för att de har haft svårt med andningen på nätterna.
Några av patienterna har en pulspåverkan, där man misstänker POTS, posturalt ortostatiskt takykardisyndrom. Det är en dysfunktion i det autonoma nervsystemet som ger pulsstegring vid uppresning. De patienterna får information via videolänk och därefter kan de träna hemma eller på mottagningen.
– Via videolänken får de information, anpassade råd och ett utvärderat träningsprogram som kan utföras i sittande eller liggande, säger Elin. De har inte fått sin diagnos ännu, men på det här sättet får de hjälp och stöd under den långa väntetiden till Karolinskas universitetssjukhusets specialistmottagning.
I början av rehabsatsningen för långtidssjuka erbjöd man också så kallade covidgrupper på Tyresö Rehab. Patienter som var nyinskrivna möttes då vid fem tillfällen och fick möta en sjuksköterska, en fysioterapeut och en dietist. Deltagarna erbjöds en slags patientutbildning kring olika teman som kost, fysisk aktivitet, återhämtning samt att planera sin vardag för att hitta balans mellan aktivitet och vila, berättar Ylva.
– Vi har fått bra respons på gruppdynamiken, det är så tacksamt! Deltagarna har så stor glädje och hjälp av varandra. Det är igenkänning i att lyssna på varandras berättelse, det är högt till tak och både skratt och gråt får plats, säger hon.
Gruppverksamheten är dock pausad sedan några månader.
– Det har varit ett enormt tryck på mottagningen, förklarar Ylva. Vi har varken resurser eller kapacitet för att ta emot patienterna i den gruppformen längre. Så våra chefer tog beslutet att stoppa gruppverksamheten på grund av att det behövs ett politiskt beslut för att driva denna vård.
Ett skäl till den pressade situationen är att nya fall kommer in, medan få av de tidigare avslutas. Rehabiliteringen tar tid, ofta många månader.
– De som är hos oss nu blev sjuka i mars-april förra året och tyvärr är det inte så många som har tillfrisknat. De är någon enstaka som har orkat gå upp till heltid, men de flesta är fortfarande heltids- eller deltidssjukskrivna, säger Elin och tillägger:
– När tittar på effekter av andra SARS-infektioner har en studie visat att rehabbehovet kan finnas kvar upp till två år efteråt. Med covid-19 vet vi inte, men vi kan nog räkna med att det kan ta riktigt lång tid.
Det psykologiska lidandet i att vara långtidssjuk tär på patienterna, berättar Ylva.
– Vissa av dem säger ”jag är en dålig patient, fast jag får så mycket hjälp blir jag inte bättre”.
– Många har blivit misstrodda i sina tidigare vårdkontakter. Ibland saknas tyvärr förståelse även hos närstående som vill att de ska ”skärpa sig”. Då kan det bli att de själva börjar tänka ”kanske inbillar jag mig”, säger Elin.
Här spelar de objektiva fynden från testerna stor roll för att få bekräftelse.
– Att vi kan se att syresättningen, pulsen och ansträngningsgraden vid lätt fysisk aktivitet avviker från det normala betyder mycket, säger Elin.
Om krisreaktioner och nedstämdhet påverkar patienten mycket ska man hänvisa till psykolog för samtalsstöd. Att få nycklar till ökad psykisk hälsa spelar roll för rehabiliteringen.
– De som hittar en acceptans för att läkningen kommer att ta tid och även lär sig att hitta sin egen balans mellan aktivitet och vila, de tycks må mentalt bättre, säger hon.
– De som googlar mycket om långtidscovid och är med i olika Facebook-grupper kan också ibland behöva vila från det, eftersom de blir uppstressade på ett sätt som inte är hjälpsamt för deras återhämtning, säger Elin.
Har ni något råd till kollegor som vill starta upp rehabilitering vid långtidscovid?
– För och främst är det viktigt att ha möjlighet till regelbunden samverkan med andra professioner, som arbetsterapeut, sjuksköterska, dietist och att kunna hänvisa till läkare och psykolog vid behov, säger Ylva. Man behöver skapa kontaktvägar med andra på mottagningen för att snabbt få hjälp att remittera vidare om man ser något avvikande.
– Var inte rädd för den här gruppen patienter, det behöver inte vara så krångligt, säger Elin. Du har tillräckligt i din utbildning för att bidra till deras rehabilitering. Med vår kompetens kan vi hjälpa till med att lindra symtomen, men vi behöver vara lyhörda för varje individs särskilda behov.
Lois Steen
lois.steen@fysioterapeuterna.se
