Medan sjukvården mest fokuserar på det sjuka hos den döende ger jag stöd i att leva. Det säger fysioterapeuten Eva Miller som vidareutbildat sig till dödsdoula. Eller doula i livets slutskede, som hon hellre kallar sig.
Inför en begravning går Eva Miller först fram till kvarlevorna och säger ”hej, det är jag som kommer att vara representant på din begravning”. Jag tänker att det fortfarande är en person, även om det är en kropp eller aska, säger hon. Foto: Agneta Persson
Eva Miller. Foto: Agneta Persson
I slutet av 80-talet, när Eva Miller precis hade börjat plugga till fysioterapeut, blev hon påkörd av en brödbil när hon var på semester i Paris. Hon var nära att stryka med och kom hem till Sverige med ambulansflyg. Vid liv, men skadad. Nu var hon inte bara student, hon var också patient som fick uppleva fysioterapins betydelse för att kunna komma tillbaka. På sätt och vis en rätt bra crash course.
– Något jag också haft nytta av är att jag fick lära mig hur smärta känns. Sen dess har jag varit intresserad av diffus och oförklarlig smärta i mitt jobb som fysioterapeut. Det är intressant både ur ett fysiologiskt och existentiellt perspektiv. Man får vara lite detektiv när man ska hitta något som fungerar, och det skrämmer mig inte att prata om det som är svårt.
Eva har jobbat i mer än 30 år som fysioterapeut på vårdcentraler, habilitering och skola för ungdomar med särskilda behov. När kommunen för några år sedan i samband med en omorganisering drog in skolans fysioterapeuttjänst bestämde hon sig för att ta ett kliv vidare och utbilda sig till dödsdoula. Tidigare hade utbildningen bland annat funnits i England, och Eva var beredd att åka dit för att gå den. Men nu startade den i Sverige, vilket gjorde det lättare. Ordet doula kommer från grekiskan och betyder fritt översatt ”person som tjänar”. Det finns till exempel förlossnings-, företags- och skilsmässodoulor. Eva kallar sig hellre för doula i livets slutskede än för den officiella titeln dödsdoula. Då blir det klarare vad det handlar om: livet, innan det tar slut.
Visst har det hänt att Eva har fått frågor om hon kan ge sprutor som man somnar in för gott av. Men aktiv dödshjälp är inte vad en dödsdoula sysslar med. Det är en följeslagare under livets slutskede, en fördomsfri medmänniska som kan vara länken mellan den döende, närstående och sjukvården. Doulan har i uppdrag att vara med och skapa en omgivning som är trygg och kärleksfull, där den döendes välbefinnande och önskemål står i centrum. Stödet hon ger är både fysiskt, psykiskt och praktiskt. Konkret kan det till exempel handla om allt ifrån att gå ut med hunden, se till så att räkningarna blir betalda eller följa med på läkarbesök, till att ordna med juridiska dokument, reda ut hur begravningen ska gå till och hur man vill leva fram till sin död. Vilken roll dödsdoulan ska ha är en sak mellan doulan och den döende att göra upp om.
Eva blev certifierad dödsdoula i vintras, men egentligen har hon med jämna mellanrum haft en slags doularoll i många år vid sidan av sitt jobb som fysioterapeut. När flera personer i hennes närhet ställts inför en nära förestående död har hon funnits där som ett stöd i processen. Första gången var för 20 år sedan.
– Det var min kusins sambo. Hon var 30 år och hade fått cancer med sex månader kvar att leva. Hon tyckte det var för svårt att ha familj och vänner omkring sig eftersom de var så ledsna. Att utöver den egna sorgen även behöva bära deras var för tungt.
Kollegan Ida Sandberg på begravningsbyrån i Timrå säger att medan hon är praktiskt lagd är nog Eva bättre på samtalet. Men jobbet som dödsdoula är en värld hon inte förstår, säger hon. Foto: Agneta Persson
Eva var hos henne varannan vecka, en vecka i taget. De pratade praktiska saker. Eva frågade vad hon i den här situationen ville att de skulle göra. Besöka banken? Kontakta en jurist? De pratade hjälpmedel, samboavtal och var i huset sängen kunde stå för att passa bäst. De pratade hur hon ville ha sin begravning.
– Men det vi först och främst pratade om var vad lycka är och hur hon ville leva den tid som var kvar.
Sedan dess har Eva följt med i fler dödsprocesser. Äldre släktingars. Vänners. De har alla känt sig ensamma i situationen, säger Eva, och varje gång har hon fyllt ett behov som varken sjukvård eller övriga samhället kunnat fylla.
– Jag har blivit ett komplement till sjukvården. För medan sjukvården mest fokuserar på det sjuka hos den döende ger jag stöd i att leva.
Utbildningen hålls av en begravningsentreprenör och en sorgebearbetningsterapeut i Sverige tillsammans med den engelska organisationen End of Life Doula UK (som också är den organisation som sköter certifieringen), samt inbjudna föreläsare från sjukvård, juridik och kyrkogårdsförvaltning. Den kräver inga förkunskaper, men många som går den har en yrkesbakgrund inom vården och är här för att vidareutbilda sig. Utbildningen består av fyra moduler på en vecka vardera och går bland annat igenom sorg och livsomställningar, olika begravningssätt, religion, andlighet och mångfald och hur man kan ta hand om den som avlidit. Juridiska aspekter gås också igenom, som till exempel vikten av att skriva ner hur man vill ha sin sista stund. Ska återupplivningsförsök göras? Vill man donera organ? Vilka fullmakter behöver ordnas?
Under utbildningstiden har Eva också gått en sorgebearbetningskurs vid sidan av, jobbat som volontär på hospice och gjort praktik på begravningsbyrå. Hon startade företaget Douleva och tanken var att börja jobba fullt ut med det när hon certifierades i vintras. Men så blev hennes pappa svårt sjuk och dog. Eva behövde trycka på pausknappen och tackade därför ja till erbjudandet om ett längre vikariat på en begravningsbyrå. Men hon har också ett par doulauppdrag som hon sköter per telefon.
– Det här passar mig bra just nu när orken är begränsad efter pappa. Jag får hämta igen mig lite och landa.
I jobbet som doula använder Eva sig bland annat av Öppna kort, en kortlek med ämnen som öppnar upp för existentiella samtal. Foto: Agneta Persson
Som doula i livets slutskede kommer hon kunna vara mycket mer flexibel än vad hon kunnat vara under alla år som fysioterapeut. Hon tycker att fysioterapeutens roll kan vara för snäv och att kvantitet ofta går före kvalitet när man tvingas räkna pinnar. Patientmöten måste få ta den tid de tar.
– Ibland behövs det bara 30 minuter, men ibland borde det få ta 1,5 timme.
Även om hon nu har en helt ny yrkesroll kommer hon aldrig att släppa fysioterapin, säger Eva. Fysioterapeut är ju det hon är. Dödsdoula är bara en vidareutbildning. Efter alla år i fysioterapins tjänst har hon dessutom många bra verktyg att ta med sig in i rollen som doula i livets slutskede. Inte minst har hon stor nytta av sin långa erfarenhet av smärta och funktionsnedsättningar. Och andningsteknik för att hantera både smärta och ångest. Hon har också kunskap om hjälpmedel och hur man hanterar begränsad rörlighet. Dessutom vet hon hur sjukvården fungerar och kan hjälpa till med att ställa frågor vid läkarbesöket och agera tolk när patienten själv har svårt att hänga med.
– Jag vet också hur man står ut i det outhärdliga tillsammans med en person. Och jag vet hur viktigt det är att våga vara tyst och bara lyssna.
Det hon också har med sig är modet att ställa frågor som sträcker sig bortom de fysiska problemen, vilket hon fick redan på fysioterapiutbildningen i Uppsala. Hennes lärare la nämligen stor vikt vid betydelsen av förhållningssätt, etik och samtal, säger hon. Hon tror att det är ovanligt, och upplever att det här är något fysioterapeuter inte skolas in i.
– Vi frågar ju ofta vad som har hänt, men vi behöver också fråga hur det känns. Ge utrymme att prata om sorgen att till exempel inte kunna röra sig på det sätt man vill, eller sorgen att få en funktionsnedsättning. Jag tror vi behöver bli bättre på att våga ställa de här frågorna, trots att det är skört. Att skrapa lite på ytan.
Ett till viktigt verktyg hon tar med sig från fysioterapin är förmågan att inte slukas av den andres oro och ångest. Det här blir extra viktigt när man ständigt befinner sig i dödens närhet.
– Jag är inte du, och du blir inte hjälpt av mig om jag går under. Du blir bara hjälpt av mig om jag kan förhålla mig. Det har jag lärt mig efter alla år som fysioterapeut. Däremot behöver jag ha längre omställningstid mellan möten när de är smärtsamma så att jag får mer återhämtning.
Evas dröm är att att skaffa en husbil för att kunna ta doulauppdrag i hela Sverige. Foto: Agneta Persson
En uppgift under dödsdoulautbildningen var att fundera på hur man ser på sin egen död. Det är okej att som doula själv vara lite skraj inför sitt eget slut, säger Eva. Hur man ser på det är inte det viktiga.
– Kanske snarare att man är nyfiken på att utforska det som är här och nu. En viss rädsla för vad som kan hända framöver tror jag alla har, man vet ju inte hur man kommer att dö eller vad som kommer att hända.
Efter olyckan i Paris är Eva inte särskilt rädd. Det var hon visserligen inte innan heller, men att stirra döden i vitögat fick henne att tänka att kanske är det så att var sak har sin tid och att det tar slut när det tar slut. Och att det inte är särskilt farligt. Vad hon tror händer efter döden håller hon däremot för sig själv. I rollen som dödsdoula ingår det att förhålla sig neutral. Med sin pappa kunde hon skämta och säga att om det finns något så kan han väl komma förbi och säga hej? En del oförklarliga saker har skett när närstående har dött, säger hon, men om det bara är inbillning eller inte vet hon inte.
– Det spelar heller ingen roll. Men man kan i alla fall konstatera att vi inte har någon aning om ifall döden innebär att knäppa av lyset eller om det finns en himmel. Vi får tycka och tro vad vi vill. Om en timme kanske vi tänker annorlunda. Och det är okej.
Agneta Persson
agneta.persson@fysioterapeuterna.se
