Olika kontexter för samma aktivitet kan påverka delaktigheten för barn och ungdomar med funktionsnedsättning. Det är alltid något mer än aktiviteten som gör att man upplever delaktighet. Det säger Jennifer Gothilander som doktorerat vid Mälardalens universitet.
Jennifer Gothilander Foto: Forskargrandprix 2021
Fysioterapeuten Jennifer Gothilander fastnade för en forskarbana redan under grundutbildningen i Umeå. Där fanns ett forskaraspirantprogram som också gav henne möjlighet att delta i forskningsprojekt under somrarna. Efter examen satsade hon direkt på att ta sin master medan hon jobbade deltid med barn med torticollis och obesitas. I juni lade hon fram en avhandling vid Mälardalens universitet inriktad på delaktighet i dagliga och fysiska aktiviteter.
– Vanligtvis brukar bedömning av delaktighet fokusera på själva aktiviteten men jag ville studera och förstå kontexterna för att främja delaktighet, säger Jennifer Gothilander.
Med sin forskning ville hon bland annat klargöra vilka kontexter för dagliga aktiviteter som bedöms av det svenska delaktighetsinstrumentet FUNDES-Child-SE, och hur delaktighet i kontexter för måttlig till intensiv fysisk aktivitet är fördelad och formad bland ungdomar.
Två studier genomfördes och presenterades i fyra artiklar. I den första studien analyserades data från 163 vårdnadshavare till 6–18-åringar med funktionsnedsättningar.
– Vi skickade ut enkäter till vårdnadshavarna för att testa FUNDES-Child-SE och hur väl det här instrumentet mäter delaktighet och självständighet. Resultatet visade att det fungerade för att bedöma delaktighet i både informella kontexter som aktiviteter inom och utanför hemmet och formella kontexter som aktiviteter i skolan och i samhället, säger Jennifer Gothilander.
Hon poängterar dock att det behövs mer forskning som testar om det går att mäta effekter med FUNDES-Child-SE.
– I dag kan instrumentet vara användbart som ett diskussionsunderlag när ett barn och en familj kommer in till habiliteringen. Det kan vara till hjälp för att ta reda på var hindren ligger när det gäller aktiviteter. Men det har även potential som mätinstrument, men det behöver först uppdateras, bland annat med tydligare instruktioner.
Hon understryker också vikten av att bedöma barnets närvaro och engagemang i aktiviteten och hur dessa faktorer påverkas av om aktiviteten sker i en formell eller informell kontext.
– En slutsats man kan dra av min forskning är att kontexterna har en betydelse. För om samma aktivitet utförs i olika kontexter så kan delaktigheten förändras. Det är alltid något mer än aktiviteterna som gör att man upplever delaktighet.
I den andra studien analyserades flera års data från Statistiska centralbyrån om levnadsvanor hos 3 494 ungdomar (12–18 år gamla) för att utforska mönster och förutsättningar för delaktighet i idrott och fysisk träning. I materialet finns bland annat data om ungdomars skärmtid, fysisk aktivitet och träning samt om de har någon funktionsnedsättning. Resultatet visade att de flesta deltar i idrott eller träning minst en gång i veckan.
– Det som var förvånande var att i gruppen som hade en funktionsnedsättning var det inte fler som stod utanför idrotten. Fysisk inaktivitet var heller inte relaterat till funktionsnedsättningar utan till andra saker. Till exempel var det bland tjejer i stället socioekonomiska markörer som påverkade delaktighet i idrott. Den faktor som var tydligast kopplad till om tjejer deltog eller inte var om de hade tillgång till egna fickpengar. De tjejer i landet som hade fickpengar var inkluderade i idrottsföreningar i högre grad än de tjejer som inte hade det.
När det gällde killarna fanns det flera olika mönster som ledde fram till att man inte deltog i träning, oavsett om man hade en funktionsnedsättning eller inte, förklarar Jennifer Gothilander.
– Det kunde handla om att man känner sig trygg att röra sig i området man bor i och att man träffar kompisar och då gör något annat, men inte tränar.
I tolkningen av resultatet vill Jennifer Gothilander att man beaktar att i SCB:s data är alla olika sorters funktionsnedsättningar lagda i en och samma grupp och att många ungdomar hade problem som allergi, adhd och dyslexi, vilket inte hindrar dem att röra på sig fysiskt.
– Eftersom SCB:s data tas in via telefonintervjuer kanske det finns en selection bias då ungdomar som har svår adhd eller intellektuell funktionsnedsättning inte finns med.
Hur kan kollegor ute i landet använda din forskning?
– Att ha med sig en medvetenhet om att aktiviteter inte är samma sak i olika kontexter, till exempel är det skillnad på att spela fotboll med kompisar och att spela i en förening. Vi behöver ta reda på vad det är som barnet/ungdomen lockas av och hitta fler olika alternativ. Vilka fördelar finns att vara med i olika kontexter? Gör det skillnad att göra aktiviteten utanför hemmet eller i hemmet? Det finns ju de barn som inte vill göra något överhuvudtaget, och då måste vi ställa frågan: Vad kan du tänka dig att börja med? En del barn vill kanske inte träna i grupp eller spela fotboll, då måste vi ta reda på mer om vad de vill. Det gäller att utveckla motivation och ett intresse att röra på sig först. När de har kommit så långt kan vi se om det finns ett intresse hos dem att bygga vidare på att vilja träna på att stärka förmågor och funktioner också.
Vad är nästa steg för dig?
– Jag vill fortsätta forska om tonåringar och unga vuxna med funktionsnedsättning och har nu fått med mig nya forskningsfrågor: Påverkar den fysiska aktiviteten barnets utveckling och funktion på olika sätt beroende på kontexten? Får man en större utveckling om man utför aktiviteten i flera olika kontexter eller räcker det med en? Främst skulle jag vilja ta reda på vad som är aktiviteten och vad som är kontexten och veta om kontexten viktig för att utveckla självständighet, färdigheter och förmågor. Jag vill också förstå vilken skillnad det är på idrott och träning för den här gruppen.
Lois Steen
lois.steen@fysioterapeuterna.se
