På Akademiska sjukhuset i Uppsala kunde fysioterapeuterna inte följa Socialstyrelsens riktlinjer för hjärtrehabilitering. Till sist fick de nog – och lyckades få chefer och politiker att lyssna. I dag erbjuds hjärtpatienterna den vård de har rätt till.
Patienten Catherine Bråkenhielm möter fysioterapeuterna Charlotte Urell och Marie Breidenskog utanför sjukhuset på grund av pandemin. Foto: Agneta Persson
Fram tills för två år sedan stod det till så här med hjärtrehabiliteringen på Akademiska i Uppsala: Fysioterapin hade 20 procent av en heltidstjänst att ägna åt rehab. Det räckte till gruppträning två gånger i veckan. Varken mer eller mindre.
– Vi hade inga inskrivningssamtal, berättar Marie Breidenskog. Vi fångade upp dem i farten, fem minuter innan de skulle in. Så man hade väldigt dålig koll på vilka man hade i gruppen.
Patienterna kom på remiss från kranskärlssköterskan efter att ha blivit tillfrågade om de var intresserade av ”hjärtjympa”. Tio procent kom.
– Det marknadsfördes inte heller som en del av behandlingen, säger Marie.
Träningen i sig var bra, säger hon. Problemet var att det inte fanns några vettiga rutiner för hur, var och när patienterna skulle fångas upp. Marie var dessutom ensam fysioterapeut på plats. Det var omöjligt att göra ett bra jobb.
– Jag tog upp på vartenda medarbetarsamtal att det här är ett problem och att det inte går att följa de nationella riktlinjerna från Socialstyrelsen, säger hon. När jag var på nätverksträffar skämdes jag. Jag kunde inte hänga med i diskussionerna eftersom vi inte hade några resurser.
Charlotte Urells och Marie Breidenskogs påverkansarbete gjorde skillnad. Foto: Agneta Persson
Charlotte Urell, som då var doktorand, hoppade in för Marie när hon var sjuk eller föräldraledig och berättar också om det anorektiska läget.
– Vi kunde inte följa testningsförfarandet där man gör ett konditionstest som är utarbetat just för den här patientkategorin, säger hon. Vi kunde inte heller göra styrketesterna. Vi visste inte vilken intensitetsnivå som kunde vara aktuell för den enskilde och det gick därför inte att individanpassa träningen. Uppföljningar var omöjliga att göra. Det är en etisk stress att behöva jobba så.
Till sist började Marie och Charlotte ta av sina egna kafferaster för att åtminstone hinna klämma in ett par tester för att få en uppfattning om kondition och eventuell rörelserädsla. Att det ens var möjligt för ett akademiskt sjukhus i en universitetsstad att hantera hjärtrehabiliteringen så styvmoderligt har flera förklaringar, säger de.
– Vi hade tidigare inte några chefer som drivit frågan på högre nivå, säger Marie. Det har funnits kardiologer som tyckt att vi behöver hjärtrehab, och i sekundärpreventionsteamet har alla hållit med om att det varit ett problem med så få resurser, men ingen har suttit på mandat att göra något. Så det har varit ganska tröstlöst.
Öppningen kom för några år sedan under en omorganisation på sjukhuset. Verksamhetsområden delades upp på ett nytt sätt och den nya chefen fick ett tydligt ansvar för rehabiliteringskedjorna inom flera områden.
– Där kom vår chans, säger Charlotte, så det gällde att smida medan järnet var varmt.
De inventerade vad de hade, vilket ju gick extremt snabbt. Och så ritade de upp en mindmap på allt de skulle behöva för att kunna arbeta utifrån de nationella riktlinjerna. Som en mottagningsverksamhet där de kan träffa alla hjärtinfarktpatienter för cykeltest och muskelfunktionstest, frågeformulär, en ordentlig anamnes och upplägg av träningsprogram. Plus uppföljning på alla patienter efter tre månader. De skrev dit fler träningsgrupper och la in hjärtsvikt som en ny patientgrupp att fokusera på. De gick igenom stoppklossar i flödet och presenterade lösningar. Det skulle till exempel inte längre gå att ställa en fråga om det finns intresse för ”hjärtjympa”, utan träningen ska presenteras som en självklar del av vården och remissen till fysioterapeut ska skrivas. Fysioterapiverksamheten behöver också ta ett tydligare ansvar i det nationella kvalitetsregistret SEPHIA, konstaterade de, och en fysioterapeut ska ha ansvar för detta. Ytterligare en fysioterapeut måste också finnas på plats på hjärtintensiven för att redan där fånga upp patienterna.
Marie Breidenskog. Foto: Agneta Persson
Med skarpa förslag och osmickrande statistik på patientflöden knackade de dörr hos olika chefer för att förankra hos så många som möjligt på inflytelserika poster hur ohållbart det är att fortsätta på det här viset – och att de behöver tre heltidstjänster för att kunna göra ett bra jobb. Den kardiolog som är medicinskt ansvarig på hjärtintensiven hade hjälpt till med att ta fram statistiken och var positiv till att utöka testnings- och träningsförfarandet, verksamhetschefen nickade instämmande, tog det vidare till sjukhusledning och politiker i sjukhusstyrelsen – som sa ja till allt.
Våren 2018 fick Marie uppdraget att jobba heltid med utvecklingen av verksamheten, och på hösten kunde de dra igång med sitt nya arbetssätt. Två nya fysioterapeuter anställdes, Elin Oscarsson och Nina Wallnor Fundin. Nu var de fyra fysioterapeuter på plats i varierande omfattning, med ansvar för mottagning och träning. Charlotte, som har sin huvudsakliga anställning på universitetet, kunde starta ett kliniskt forskningsprojekt (läs mer längre ner). Elin fick huvudansvar för det nationella kvalitetsregistret som de nu kunde ansluta sig till, och Nina placerades på halvtid på hjärtintensiven.
– Det är bra att sitta ner och prata med patienterna en längre stund medan de är kvar där, säger hon. Det är lätt att påverka dem då eftersom de har fått sig en tankeställare. Jag ger dem råd om hur de ska vara fysiskt aktiva när de kommer hem, och jag bokar in dem på besök hos oss inom två veckor.
Missar hon någon, vilket kan hända på helgerna, fångas de upp av Elin som kollar igenom kvalitetsregistret en gång i veckan för att pricka av alla nytillkomna hjärtinfarktpatienter. Kranskärlssköterskan dubbelkollar också på sitt uppföljningsbesök om det har kommit någon remiss.
– Därmed ger vi alla en chans att komma till oss vilket gör vården mer jämlik, säger Charlotte.
Numera träffar fysioterapeuterna alla patienter för samtal, testning och träningsupplägg. Vill man träna på egen hand så får man det, annars får man komma till sjukhuset och träna två gånger i veckan i tre månader. Här finns två grupper med tuff cirkelträning två gånger i veckan, och en gymgrupp för personer med lite andra fysiska förutsättningar – som till exempel hjärttransplanterade, de med hjärtsvikt eller multisjuka. En fysioterapiassistent är alltid med på träningspassen.
– Syftet med alla våra grupper är att öka den fysiska kapaciteten, både hjärt-lungmässigt och styrkemässigt, säger Marie. Men vi vill också att träningen ska bli en del av vardagen, så vi jobbar mycket med att man bondar med gruppen. Det är därför viktigt att man kommer, och man måste ringa om man får förhinder.
Träningstiderna har också tack vare de utökade resurserna kunnat justeras för att passa så många som möjligt, och har man lång resväg kan man träna på någon av de vårdcentraler i Norduppland som fysioterapeuterna som en del i verksamhetsutvecklingen inlett samarbete med.
– När de har tränat klart där får vi meddelande från vårdcentralen och så kommer de hit och testar sig hos oss, säger Marie. Nu kan vi stå för att vi erbjuder en bra vård. Patienterna blir erbjudna det de har rätt till.
Fysioterapeuterna på hjärtrehab. Fr v: Nina Wallnor Fundin, Charlotte Urell, Marie Breidenskog och Elin Oscarsson. Foto: Agneta Persson
Planen var att starta upp ännu en intervallgrupp på lite lägre nivå under våren, men så kom pandemin och all gruppträning fick stänga ner. Avbräcket är ovälkommet på flera plan. Framför allt innebär det en hälsorisk för patienterna när den kontrollerade träningen är satt på paus. Fysioterapeuterna har skickat hem möjliga upplägg att köra hemma, de har tipsat om träningsappar och gratis onlineträning, och de har informerat om var det finns utegym. De flesta patienter som fått avbryta sjukhusträningen är bra på att promenera på egen hand. Men intensiteten i träningen har minskat, visar telefonuppföljningarna med dem.
– Rent psykosocialt får avbrottet också konsekvenser, säger Charlotte. De som tränade ingick ju i ett sammanhang som inte finns nu.
Att få igång nytillkomna patienter genom telefonsamtal är inte heller självklart. Elin är den som under pandemin ägnar sig på heltid åt att kontakta nydiagnostiserade.
– Jag förklarar det här med ansträngningsnivåer, att de ska gå så de blir rejält andfådda, säger hon. Många gånger har jag fått dem att aktivera sig, men det går så klart inte att jämföra med ett fysiskt besök där man ser hur personen rör sig och man kan ge individuella råd. Det är också en nackdel att inte kunna göra ett cykeltest eftersom det gör att många vågar anstränga sig mer.
Pandemin har också kastat grus i ett annat maskineri. De dåliga siffror hjärtrehabiliteringen på Akademiska alltid har visat upp skulle ju nu äntligen se bättre ut i det nationella registret SEPHIA eftersom det nya arbetssättet verkligen har gett utdelning.
– Antalet besök i våra träningsgrupper ökade med 800 under januari–april 2019, säger Marie. Men det har inte hunnit ge något utslag i årsrapporten eftersom siffrorna där är på ettårsuppföljningar och alltså rör dem som fick hjärtinfarkt under 2018 när vi inte hade utökat vår verksamhet än. Vår förhoppning är att det ska bli bättre resultat i nästa årsrapport, om nu inte covid-19 har påverkat oss alltför mycket.
Klinisk forskningsstudie om motiverande träningsfaktorer
Vad är avgörande för att man ska fortsätta vara fysiskt aktiv? Det ska en kliniknära forskningsstudie av fysioterapeuter på Akademiska sjukhuset i Uppsala ta reda på.
Charlotte Urell. Foto: Agneta Persson
Studien heter Keep up going och ska kartlägga vilka faktorer som är betydelsefulla för att inte sluta vara fysiskt aktiv. Patienter som har slutfört det tre månader långa träningsprogrammet på sjukhusets hjärtrehabilitering erbjuds vara med i studien. De genomgår ett fysiskt test, svarar på frågor och får även bära en accelerometer i sju dagar som registrerar hur mycket de rör sig. Mätproceduren görs om efter sex månader, och igen efter ett och två år. Syftet är att ta reda på vilka variabler som gör att man vidmakthåller respektive inte vidmakthåller träning, säger fysioterapeuten Charlotte Urell från Uppsala universitet som leder studien.
– I framtiden vill vi kunna bygga träningen hos oss just utifrån det som gör att man fortsätter vara fysiskt aktiv, säger hon. Om det till exempel visar sig att socialt stöd är viktigt för att fortsätta vara aktiv över lång tid så bör vi bygga in det redan i träningsgruppen. Ska vi kanske ta med anhöriga redan där? Eller ska man få ta med sig grannen? Ska vi skapa chattgrupper efteråt? Bygga en app?
Just nu är all klinisk forskning pausad på grund av pandemin, men Charlotte Urell hoppas det eventuellt ska gå att presentera några av de första preliminära delresultaten under 2021. I höst planerar forskargruppen också att starta en kvalitativ studie inom ramen för forskningsprojektet. I den ska patienter intervjuas om sina träningsupplevelser, och en utvidgad etisk ansökan kommer att göras för att kunna ställa några coronarelaterade frågor om hur träningsvanorna har påverkats av att vara i karantän. Kliniskt verksamma fysioterapeuten Marie Breidenskog driver stora delar av datainsamlingen i studien och ägnar 30 procent av sin arbetstid till denna forskning. Medicinskt ansvarig kardiolog på hjärtintensiven deltar också i projektet, samt fysioterapeuter från institutionen för neurovetenskap på Uppsala universitet med kompetens inom områden som beteendemedicin, fysisk träning och testning.
Agneta Persson
agneta.persson@fysioterapeuterna.se
