Tidig träning är effektivt för barn med Downs syndrom

– Spädbarnstiden är en viktig tid för interventioner, betonade docenten Erin Wentz, vid ett seminarium om fysioterapi för barn med Downs syndrom på världskongressen i Schweiz.  Men även för tonåringar och unga vuxna med DS kan träning göra stor skillnad.

WCPT 2019 Barn med Downs syndrom, DS, har en ökad risk för försenad motorisk utveckling, vanemässigt stillasittande, övervikt, minskad delaktighet i meningsfulla livsaktiviteter och sämre hälsa, berättade docenten Julia Looper från University of Puget Sound i USA, när hon inledde ett seminarium vid världskongressen för fysioterapeuter i Genève i maj.
– Att etablera goda vanor tidigt kan minska risken för obesitas, och vi vet att regelbunden fysisk aktivitet påverkar kroppskonstitution och motorisk utveckling. Det motoriska systemet driver dessutom på utvecklingen för andra system. Fysisk aktivitet är starkt relaterat till barnets kognitiva och psykosociala utveckling. Vidare ger fysisk aktivitet ökad styrka, bättre balans och ökad bentäthet, sa Julia Looper.

Men hur tidigt kan man börja etablera ett barns rörelsevanor? Direkt efter födseln, enligt docenten Erin Wentz från Upstate Medical University i Syracuse, New York, som forskat om främjande av motorisk utveckling hos på spädbarn med DS.
– Om ett spädbarn spenderar för lite aktiv tid i magläge är det i sig en risk för framtida fetma. Och vi måste börja väldigt tidigt, spädbarnstiden är en viktig tid för interventioner, sa Erin Wentz. Att ha babyn i magläge är det första man ska göra. Det är en bra intervention, som också stärker föräldrarnas upplevelse av att kunna påverka situationen. Dels kan de öka barnets fysiska aktivitet och motoriska utveckling men de får också en ökad upplevelse av att knyta an till sitt barn genom att ha sin baby i magläge på bröstet eller i knäet.

I en egen studie har hon kunnat visa att det gör skillnad att börja riktigt tidigt. I den deltog nitton barn med DS, fördelade på två interventionsgrupper. Interventionen bestod i 90 minuter magliggande, så kallad ”tummy-time”, per dag. I den ena gruppen påbörjades interventionen innan barnet blivit elva veckor och i den andra påbörjades interventionen efter elva veckor.
– Den här insatsen är lätt för föräldrarna att själva engagera sig i, vilket ger en god följsamhet till interventionen.

Träningen i magläge pågick till dess att barnet självständigt kunde gå in och ut ur sittande. Motorutvecklingen bedömdes månadsvis med hjälp av Bayley III Motor Scales och jämfördes mellan grupperna. Resultaten visade skillnader mellan dem som fått en tidigare respektive senare interventionsstart.
– De barn som fått börja tidigare hade en bättre utvecklad motorik.

På Childrens hospital i Philadelphia, där man har utvecklat ett särskilt vårdprogram vid Downs syndrom, är rekommendationen till föräldrarna att starta med ”tummy time” redan vid födseln, berättade Erin Wentz. Hon betonade också vikten av att våga låta barnet vara på golvet.
– Efter en tid behövs det en progression i träningen där man börjar med att ha barnet på sitt bröst eller i sitt knä för att sedan sätta ned barnet på golvet. Den bärande tanken är att lägga till mer tid och mer självständighet, där man uppmuntrar barnets naturliga vilja att utforska omvärlden. På golvet kan barnet också se den omgivande miljön och nya saker och börja interagera både med miljön och med sina föräldrar. När de ser något nytt vill de berätta om det för någon, och då kan barnet även upptäcka och utveckla sina kognitiva förmågor.

Vikten av att främja barns nyfikenhet underströks också av Julia Looper, som utvärderat tidiga interventioner för bättre gångförmåga hos barn med DS.
– Uttrycket ”travel broadens the mind”, gäller även för barn med Downs syndrom. Vårt jobb som fysioterapeuter är att hjälpa barn att lära sig gå för att de ska få möjligheten att leva ett utforskande liv i delaktighet – inte bara för att de ska lära sig att gå, sa Julia Looper.
Hon visade en bild på variationerna av olika krypstilar man kan se hos spädbarn.
– Här ser ni till exempel en sittkrypande eller sittsläpande stil. Den kan vi ta tillvara. För vi vill inte lära barnen ETT RÄTT SÄTT att röra sig. Om sittsläpande är det enda barnet med Downs syndrom gör, lär dem en ytterligare rörelsestrategi, men försök inte träna bort sittsläpandet.

I sin forskning har Julia Looper bland annat tittat på hur barn med Downs syndrom kan träna sina benrörelser för att öka sin gångförmåga.
– Spädbarn med Downs syndrom sparkar inte med benen på samma sätt som barn med en normal motorisk utveckling. Barn utan funktionsnedsättning gör anti-gravitations-sparkar från att de föds, när de ligger på rygg och när man ställer dem upp, förklarade hon.

Bebisar med DS behöver däremot träna på att göra sådana anti-gravitations-sparkar, sa Julia Looper, och just nu håller hon på att ta reda på vilken effekt sådan träning har.
– Vi använder spark-leksaker som hålls ovanför barnet för att de ska sparka mer uppåt. Vi har inte solid evidens ännu för att de får bättre motorik, men de data vi har hittills ser lovande ut.

Julia Looper använder även mini-gångband för att utveckla gången hos spädbarn med DS, vilket utvärderats i tidigare studier.  Barnet får då stöd runt bålen medan träningen pågår.
– Innan vi börjar med gångbandsträning måste barnen kunna sitta självständigt, oftast brukar de vara kring nio månader gamla. Resultaten visar att de som får denna typ av gångträning tar fler steg. I dag vet vi att gångband är ett bra sätt att få till stegen, men samtidigt är de väldigt dyra att köpa in, konstaterade Julia Looper.

Hon betonade att det går bra att gångträna utan gångband.
– Ett utforskande förhållningssätt i träningen med dessa barn är viktigare än modaliteten. När vi tränar låter jag barnen utforska sin gång – inte bestämma exakt hur de ska gå. Jag försöker inte ge dem ett perfekt gångmönster, sa Julia Looper.
– Ingen människa går på ett normalt sätt, kroppen väljer individuella lösningar för varje person, precis som vi vuxna går olika. Barn med DS går och rör sig visserligen på ett atypiskt sätt, men också de behöver få använda sin egen kropp och lära dess styrkor och begränsningar. Kom ihåg, det finns inget rätt sätt, jag vill bara inspirera till mer gångträning!

Den australiensiska forskaren och fysioterapeuten Nora Shields presenterade sedan ett evidensbaserat styrketräningsprogram för tonåringar och unga vuxna med DS som hon har utvecklat.
– Muskelsvaghet är vanligt vid Downs syndrom. Ändå är det så att de arbetstillfällen som de erbjuds oftast är inriktade på fysiskt arbete mer än på kognitiva förmågor. Muskelsvaghet kan därför påverka möjlighet att få jobb. Dessutom behövs muskelstyrkan för funktionella aktiviteter och fritidsaktiviteter, sa Nora Shields.

Hon har utvärderat sitt program för progressiv styrketräning via tre randomiserade studier. Tonåringar och unga vuxna med DS fick då träna på lokala gym i Melbourne under handledning. Kriterierna för att kunna delta i studierna var att kunna följa enkla instruktioner, att inte ha några kontraindikationer för träning samt att man inte styrketränat de senaste tre till sex månaderna.  I den första studien fick de handledning av en personlig tränare som hade hand om två till tre personer i taget. I de två följande studierna fanns det en mentor per ungdom.
– Deltagarna i vår första studie ville ha mer socialt stöd så vi ändrade upplägget i de nya studierna, förklarade Nora Shields.

Interventionen gick ut på att öka muskelstyrkan via få repetitioner, progressivt ökad belastning och åtminstone en dags återhämtning mellan passen. Ungdomarna tränade två gånger i veckan under tio veckor.
– Tio veckor är tillräckligt länge för att få till en beteendeförändring, men tillräckligt kort för att deltagarna inte ska tröttna.
Resultaten visade mycket god följsamhet till träningen (91 procent av passen genomfördes) och en hög aktivitetsnivå under passen, samt mycket få avhopp, berättade Nora Shields.
– Vi såg också att styrketräningen var effektiv, den gav deltagarna ökad styrka i ben och armar, bättre funktionell styrka, snabbare trappgång med mera. Sammanfattningsvis är progressiv styrketräning för tonåringar och unga vuxna med Downs syndrom både genomförbart, säkert och effektivt. Som fysioterapeuter är vi bra på styrketräning, och här kan vi göra skillnad!

Lois Steen
lois.steen@fysioterapeuterna.se