”Smärtpatienten ska inte vara en bänknötare”

I en ny avhandling utvärderas personcentrerat stöd till patienter med långvarig smärta. Stöd är inte att bli omhändertagen av vården, det är få stöd att vara en kapabel person, en värdefull spelare som är med i sin egen match. Det säger Veronica Lilja som disputerade i oktober.

Veronica Liljas avhandling handlar om personcentrerat stöd vid långvarig smärta. Foto: Privat

Veronica Lilja, leg sjuksköterska med en master i folkhälsa, vill förändra vårdens strukturer så att de blir mer personcentrerade. Hennes avhandling belyser bland annat hur vuxna med långvarig muskuloskeletal smärta ser på innebörden av stöd. Den första delstudien var en intervjustudie som visade att patienter och vårdpersonal kan ha olika bilder av vad stöd kan vara.
– Inom vården tänker vi ofta att stöd är någon som håller patienten i handen, är den omhändertagande och gör allt för patienten. Men intervjuerna blev en ögonöppnare för mig! Stöd är inte att bli omhändertagen utan i stället att få stöd att vara en kapabel person, säger Veronica Lilja.

Vad lade studiedeltagarna i begreppet kapabel?
– Att ha möjlighet att bidra med det man kan och att få vara någon i sitt sammanhang. En deltagare sa ”Med min ortos kan jag jobba. Då kan jag vara med och bidra, då blir jag någon att räkna med”. Det är ett exempel på hur stöd kan göra en mer kapabel.
Veronica Lilja har ett starkt fotbollsintresse, vilket gjorde att hon valde en fotbollsmetafor för att gestalta resultatet.
– Gör min långvariga smärta att jag blir en börda, en bänknötare, som inte räknas som en i laget? Eller får jag vara med i matchen som en värdefull spelare? Vi vet att personer med smärta inte alltid blir trodda och att de får kämpa mycket för att få hjälp. Men om vården är ett lag som ser patienten som MVP, the most valuable player, så blir man inte lika ensam i sin smärta.
Veronica Lilja betonar att metaforen inte handlar om att smärtan är motståndaren.
– Pokalen får vi inte när smärtan är besegrad, utan när patienten har så mycket boll som möjligt under matchen och när vårdpersonalen är bra lagkamrater som passar tillbaka bollen så att patienten kan få göra de mest avgörande målen. Jag som smärtpatient ska inte hamna på bänken i vården och titta på när alla andra spelar. Man vill vara en i laget, någon som räknas. Det är den känslan vi kanske kan skapa med ett mer personcentrerat stöd, säger Veronica Lilja.

I den andra delstudien utvärderade hon personcentrerad vård via telefonsamtal och en e-hälsoplattform som erbjudits personer som var sjukskrivna för långvarig smärta. Kontrollgruppen fick vanlig vård medan interventionsgruppen utöver den vanliga vården fick ett personcentrerat stöd via en e-hälsoplattform samt telefonsamtal med en fysioterapeut eller en sjuksköterska.
– Studien inleddes med att en överenskommen hälsoplan dokumenterades i plattformen och där fanns också ett självskattningsverktyg om sömn, smärta, oro/nedstämdhet och om att klara dagliga aktiviteter, berättar Veronica Lilja.
– Det gjorde att man kunde följa sin utveckling över tid. Men det kom inga påminnelser från oss, det var fritt hur man ville använda plattformen. Det var också fritt att boka in sina egna telefonsamtal, i snitt blev det drygt 4 samtal per person under ett halvår.
Resultatet visar att interventionsgruppen hade signifikant högre tilltro till sin egen förmåga och minskad sjukskrivningsgrad jämfört med kontrollgruppen. Vid uppföljningen efter tre månader hade kontrollgruppens sjukskrivningsgrad i snitt minskat med 11,81 procent medan interventionsgruppens i snitt hade minskat med 33,48 procent. Efter sex månader var motsvarande siffror 17,64 procent respektive 37, 79 procent.

Vårdpersonalen ska vara bra lagkamrater som passar tillbaka bollen så att patienten kan få göra de mest avgörande målen. Jag som smärtpatient ska inte hamna på bänken i vården. Det säger Veronica Lilja. Bild: Colourbox

Den tredje delstudien var en processutvärdering av interventionen med fokus på meningsfullhet. Studien visade att det personcentrerade stödet, särskilt telefonsamtalen, var meningsfullt för majoriteten av deltagarna.
– Möjligheten att prata med en sjukvårdpersonal som inte dokumenterade i journaler var värdefullt. Att nå mål var meningsfullt, medan att inte nå uppsatta mål kunde leda till negativa konsekvenser.

Vad är din egen reflektion kring telefonsamtalens betydelse?
– Det var intressant att samtalen upplevdes mer meningsfulla än e-hälsoplattformen. Sedan är det ju spännande att deltagarna uttryckte att samtalen blev bättre av att när de inte journalfördes. Det skulle vara intressant att fördjupa sig i varför.
Men man ska inte tolka resultaten som om att e-hälsa inte är satsa på, säger Veronica Lilja.
– Jag tror snarare att e-hälsoplattformen inte var genomsyrad av den personcentrerade etiken i tillräckligt stor utsträckning. Det fanns också vissa tekniska problem med den.

Den fjärde delstudien var en processutvärdering som fokuserade på mål och måluppfyllelse i interventionen. Resultaten visade att mindre än 20 procent av deltagarnas mål om smärta, fysisk aktivitet, livstilsvanor, karriärplaner och emotionella processer uppfylldes.  
– Det kom också fram att de som nådde ett mål eller flera hade större förbättring vad gäller sjukskrivning och en större tilltro till sin förmåga. För de som nådde ett eller flera mål sjönk sjukskrivning 61,36 procent medan hos de som inte nådde något mål sjönk sjukskrivning bara 25 procent. Men vad som är hönan och ägget det vet vi inte.

Vilka slutsatser drar du om att sätta mål vid långvarig smärta?
– Att mål är mycket kraftfulla men vi måste uppmärksamma de som inte når dem. En av dem sa: ”Tunneln blev svart” – och det är en känsla vi absolut inte vill bidra till. Före studien pratade vi mycket om en personcentrerad etik och relationsskapande men gav inte lika mycket tid att diskutera mål. Jag tänker också att vi hade behöver prata om vad som är realistiskt när patienten vill sätta mål som ”smärtfrihet”. Det blev för känsligt när relationen skulle byggas upp.

Om du skulle sammanfatta, vilka är de viktigaste resultaten?
– Att vi har evidens för att personcentrerad vård är både meningsfull och effektfull när det gällde sjukskrivning och tilltro, men vi behöver fördjupa vår kunskap om hur man ska sätta mål och om hur e-hälsoplattformar ska utformas.

Lois Steen
lois.steen@fysioterapeuterna.se