Att bemöta, bekräfta och begripliggöra smärtan är något av det viktigaste i jobbet, för många barn har inte blivit lyssnade på. Det säger specialistfysioterapeuten Eva Gåve som leder ett multiprofessionellt barnsmärtteam på Akademiska barnsjukhuset i Uppsala.
Det är fantastisk lärorikt att arbeta i team. Våra kompetenser kompletterar varandras och tillsammans kan vi hitta vägen genom det som är svårt och komplext, säger specialistfysioterapeuten Eva Gåve. Foto: Lois Steen
Hon visste det tidigt. Att det fanns något särskilt i kombinationen barn och pedagogik.
– När jag växte upp ville jag bli lärare. Och jag övade mycket på min stackars lillasyster! berättar specialistfysioterapeuten och universitetsadjunkten Eva Gåve, vars vardag fördelas mellan Akademiska barnsjukhuset, Uppsala universitet, och ledaruppdrag inom smärtvården.
Hennes första elev i barndomens Göteborg har smitit från lektionerna och i dag är det fysioterapeutstudenter Eva ser från katedern. Hon är kursledare för termin 1 på Fysioterapeutprogrammet och undervisar i beteendemedicinska tillämpningar inom olika fysioterapeutiska områden samt i lärande och etik.
– Det är väldigt stimulerande att undervisa. Jag har alltid dragits till att skapa utrymme för lärande, både för mig själv och andra.
Det främsta målet för henne är att de praktiska och teoretiska kunskaperna ska vara användbara och enkla att tillämpa ute i det kliniska arbetet.
– Som mest nöjd blir jag när studenterna kan kombinera sina bakgrundskunskaper, exempelvis använda vad de lärt sig om biopsykosociala perspektiv, för att se hela patienten.
När hon själv var sjukgymnaststudent var siktet inställt på pediatriken.
– Redan då var jag målmedveten, jag skulle arbeta med barn!
Hon hade flyttat till Uppsala för att plugga och här blev hon kvar. Första jobbet efter examen var inom stadens barnhabilitering.
– Det var en bra start. Jag hittade min yrkesroll och lärde mig samtidigt att arbeta i team. Det var tryggt att vara flera professioner när barnens och föräldrarnas hjälpbehov var så omfattande.
Efter det fick hon jobb på Folke Bernadotte regionhabilitering i Uppsala där hon stannade i fem–sex år och fördjupade sig inom neuropsykiatrisk utredning och behandling.
– Jag trivdes väldigt bra och hade många projekt på gång, bland annat producerade jag en utbildningsfilm om motorisk träning för barn.
Men en oväntad förändring rubbade hennes planer. När Bernadottehemmet skulle skära ned och föra över en del av verksamheten till Akademiska barnsjukhuset var hon en av dem som fick lämna på grund av turordningsregler.
– Då var det verkligen inte vad jag önskade.
Trots att omplaceringen var påtvingad hamnade hon i god jord, barnreumatologin.
– Det var en bra plantskola, jag var som ett frö som fick rätt förutsättningar att växa. En reumatologläkare fick stor betydelse för mig. Jag var oerfaren men hon gav mig förtroende att utvecklas i ett ömsesidigt samarbete.
Och det är här hon öppnar sig för området barns smärta, det som skulle bli hennes grej, guldet i yrkeskarriären.
– Även om barnen med juvenil artrit var farmakologiskt välbehandlade hade de stora svårigheter med smärta. Min nyfikenhet väcktes där.
Hon fördjupade sig i beteendemedicin och smärtans biopsykosociala aspekter.
– Jag upptäckte att det fanns likheter med mitt förra område, för både smärta och exempelvis adhd påverkar barnets tillvaro och hela familjesystemet, säger Eva, som med tiden byggde på med en specialistutbildning i pediatrik.
Att bemöta, bekräfta och begripliggöra smärtan lägger grunden för hela behandlingen. Lyckas jag få med de tre B:na i varje möte, då har jag gjort ett bra jobb, säger Eva Gåve. Foto: Lois Steen
När hjälpbehoven hos barn och familj är stora måste hälso- och sjukvården samarbeta över professionsgränserna, betonar hon. Och det är precis det som sker i det barnsmärtteam som startats på Smärtcentrum på Akademiska sjukhuset. Hon leder teamet som också består av en smärtläkare/psykiater, en arbetsterapeut och en psykolog.
– Teamets olika kompetenser har stor betydelse för det är ofta i skärningspunkten mellan kroppen och psyket, i själva samspelet mellan kropp och själ, som de flesta av barnens svårigheter uppstår.
Barnen som utreds och behandlas av teamet är mellan noll och 18 år och de kommer på remiss från barnspecialistsjukvården, berättar Eva. Smärtbesvären har en stor spridning, och behandlingstiden kan variera från några få möten till sex månaders behandling.
– En del har inte återhämtat sig smärtmässigt efter en fraktur eller olycka fast läkning har skett rent vävnadsmässigt. Andra har svår huvudvärk eller smärta i hela kroppen. Många lider av smärta på grund av barnreumatism och komplexa magtarmsjukdomar. Jag möter även barn med medfödda och förvärvade sjukdomar där kardinalsymtomet är smärta.
Fysioterapeutens roll under utredning och behandling är central, enligt Eva.
– En av mina viktigaste insatser är att göra det begripligt för barnen och föräldrarna hur smärta fungerar och hur smärta påverkar kroppen och livet. Vi har också en väldigt viktig roll i att identifiera de utmaningar som barnet står i och se vad de undviker att göra för att de är rädda för att få mer ont.
Hon försöker konkretisera var hindren finns, visa på möjligheter och steg för steg lotsa barnet framåt så att det vågar bli mer aktivt och delaktigt i sin vardag igen. Exempelvis kan det vara barn som inte vågar gå på hela foten, eller någon som inte vågar röra på sin nacke. Varsamt får barnen utforska vad som händer om de provar att belasta eller röra den del av kroppen där de har sin smärta.
– Successivt utmanar jag dem att återerövra sina tidigare förmågor. Din nacke är stabil, kanske vågar du vrida på huvudet i ett avlastat läge?
Processen kan gå långsamt. Det handlar om att bygga tillit.
– Jag måste själv stå ut med att saker tar tid. Det är heller inte enkelt att möta både föräldrar och barn samtidigt eftersom de ofta har olika behov.
Just därför är det nödvändigt att kartlägga vilka konsekvenser rörelserädslan har fått.
– Oron är en betydande faktor. Som fysioterapeuter måste vi ha våra ögon och öron öppna och ställa frågor om oro eftersom den kan vara orsaken bakom olika beteenden i familjen.
Att barnen går tillbaka till skola och fritid är viktiga mål för rehabiliteringen. Foto: Lois Steen
I svaren finns nycklarna till de psykologiska hinder som kan finnas, förklarar Eva.
– Vid långvarig smärta är det vanligt att föräldrarna blir barnets uttolkare, eftersom barn och tonåringar har svårt att sätta ord på sin smärta. En mamma kanske säger ”jag kan läsa i ditt ansikte att du har jätteont” vilket kan skapa mer rörelserädsla. Det är därför det är lika viktigt att begripliggöra smärtmekanismerna för föräldrarna.
– Samtidigt ska vården aldrig skuldbelägga föräldrarna, understryker Eva. De har ofta kämpat länge för att barnet ska få hjälp och kan känna maktlöshet inför barnets lidande.
Men även om utmaningarna är stora, övertrumfas de av förbättringarna hon får bevittna.
– Jag får vara med om många vändpunkter. Det kan handla om att generellt må bättre och orka mer av det man vill i livet, eller att gå från att vara inaktiv till att våga röra på sig. Det är inte så att alla springer härifrån och hjular, men de kommer tillbaka till skolan, och det är en stor sak. Men visst händer det att någon som kom i rullstol går härifrån och återvänder till dans eller fotboll. Det är belönande och gör mig glad i veckor!
Barn med smärta har fått hjälp på sjukhuset tidigare, vad tillför det nya teamet?
– Tillskottet är bredden av kompetenser som verkligen jobbar interprofessionellt, det gör behandlingen både mer effektiv och tillfredsställande. Det som också är unikt är att vi behandlar både akut och långvarig smärta. De flesta team brukar inrikta sig på det senare.
Barnsmärtteamet hör hemma på Smärtcentrum på Akademiska universitetssjukhuset, men servar Akademiska barnsjukhuset. Samarbetet förbereddes under lång tid för att vara väl förankrat i organisationen, berättar Eva.
– Det är viktigt att skapa strukturer som inte bygger på eldsjälar. Nu är det verksamheten som håller ihop barnsmärtteamet och ansvarar för att det ska finnas kvar. Det är så ofta som teamarbete slutar tvärt när eldsjälar flyttar eller inte orkar längre. Det är inte hållbart.
Att smärtvården för barn ska bli mer pålitlig och jämlik är något som Eva också driver i rollen som ordförande för en tvärprofessionell arbetsgrupp inom den nationella kunskapsstyrningen. Deras uppgift är att ta fram ett nationellt vårdprogram för långvarig smärta hos barn och ungdomar.
– Tack och lov är vi i fas med planeringen! En första version ska skickas ut på en remissrunda i höst, berättar Eva.
Bakgrunden är att det finns stora brister i omhändertagandet av barn och ungdomar med långvarig smärta både i primärvården och den specialiserade vården. De flesta regioner saknar också vårdprogram för målgruppen.
– Ett viktigt mål har varit att identifiera kunskapsluckorna och hitta sätt att överbrygga de stora regionala skillnaderna. Det vi ser generellt i vår kartläggning är att det saknas resurser, multiprofessionella team och personal med specialistkompetens inom barns smärta.
Visst är det en strukturell utmaning att erbjuda samma insatser oavsett var patienten bor, särskilt om specialistkompetensen inte räcker till. Men Eva är ändå övertygad om att ett nationellt vårdprogram kan öka kunskapen om vad som är best practice på olika vårdnivåer och ge ett tydligare stöd för evidensbaserad smärtvård. Kunskapsstödet kommer även att understryka bemötandets betydelse.
– Ett dåligt bemötande fördjupar lidandet hos barn och föräldrar som då måste skrika högre för att få hjälp. Att bemöta, bekräfta och begripliggöra smärtan är något av det viktigaste i jobbet. Det är också en stor pedagogisk uppgift för alla fysioterapeuter.
Lois Steen
