Känner du igen en överrörlig patient? Många missar tecknen och sätter in behandling som ofta förvärrar. Det säger fysioterapeuten Annika Widuch. Hon vill sprida kunskap om diagnosen hEDS/HSD – som minst 300 000 svenskar bedöms ha.
Uppemot hälften av de patienter som utreds för smärtproblematik på Specialiserad Smärtrehab i Hässleholm visar sig ha en hittills oidentifierad överrörlighet. Foto: Agneta Persson
Specialiserad Smärtrehab i Hässleholm. Hit har en kvinna i 50-årsåldern kommit för att utredas av mottagningens tvärprofessionella team. Först ut att träffa henne är fysioterapeuten Annika Widuch. I remissen står det inget om misstänkt överrörlighet, men Annika ser snabbt flera tecken.
– Hur var kroppen när du växte upp då? frågar hon.
– Jag kunde böja fingrarna hit och dit, svarar kvinnan. Och gå ner i brygga.
– Stukade du fötterna? undrar Annika.
– O ja, flera gånger i veckan. Så är det fortfarande.
Annika förklarar att överrörlighet är en av orsakerna till smärtan och beskriver hur de ytterlägen kvinnan hela tiden hamnar i innebär att hon hänger i sina ledstrukturer.
– Och då gör det ont. Men det finns en hel del vi kan göra för att förbättra för dig!
Patienten Iwan Rabee berättar att det är många inom sjukvården som inte förstår hennes diagnos. De förväntar sig också att jag ska bli frisk inom en viss tid, säger hon. Foto: Agneta Persson
Vi ska återkomma till hur mottagningen i Hässleholm jobbar med den här problematiken. Men först en förenklad genomgång av hEDS (hypermobil Ehlers-Danlos Syndrom) och HSD (Hypermobilitetsspektrumstörning). Det är två snarlika tillstånd som påverkar bindväven och bland annat orsakar överrörliga leder, instabilitet, smärta och trötthet. Skillnaden mellan diagnoserna har ingen praktisk betydelse för kliniskt verksamma fysioterapeuter och därför skrivs de ihop. Många, både patienter och sjukvårdspersonal, refererar till diagnoserna som enbart EDS.
– Det finns en utbredd missuppfattning om att det här är ett sällsynt tillstånd, säger Annika Widuch, vilket gör att många tänker att det måste handla om något annat. Men det stämmer inte. Baserat på internationell forskning uppskattas minst tre procent av Sveriges befolkning leva med hEDS/HSD.
Det motsvarar ungefär 300 000 personer. Som jämförelse kan nämnas att mellan 75 000 och 100 000 personer har reumatoid artrit, 60 000 har diabetes typ 1 och 20 000 personer har MS. Det är med andra ord en förhållandevis stor patientgrupp.
Samsjuklighet är mycket vanligt. POTS (Postural ortostatiskt takykardisyndrom) till exempel, liksom mag-tarmproblem, huvudvärk, migrän, hjärndimma, störd sömn, ångest och depression. Neuropsykiatriska diagnoser är överrepresenterade. Det är också vanligt med sköra tänder, och ömtålig hud som lätt drabbas av blåmärken och svårläkta sår. Hur samsjuklighet och överrörlighet hänger ihop är inte helt klarlagt, säger Annika Widuch. Men det är viktigt att känna till att sambandet finns, påpekar hon.
– För vi vet ju att samsjukligheten kan påverka livskvaliteten lika mycket som själva överrörligheten och smärtan.
Eftersom diagnoserna involverar flera olika organsystem finns patienterna i alla delar av vården. Vilken fysioterapeut som helst kan alltså stöta på dem. Men kunskapen i kåren och vården i övrigt är ofta låg, säger Annika Widuch, vilket leder till att man riskerar att missa vad det egentligen rör sig om.
– Många fysioterapeuter, inklusive jag själv, har kört i gång direkt med styrketräning. Men hos den hypermobila individen ger detta ofta ökade besvär. En del får fruktansvärt ont länge efteråt och kommer inte ur sängen. Och så står man där som vårdgivare och undrar vad det är man inte fattar.
En som har lång erfarenhet av missbedömningar är patienten Désirée Lennklo som är på uppföljningsbesök hos Annika. Hon berättar hur hon tidigare fått diagnosen narkolepsi och ordinerats amfetamin.
– Det gjorde mig inte ett dugg bättre trots att jag åt maxdos, säger hon. Men det var ju inte narkolepsi. Det visade sig vara både EDS och POTS. Så mycket enklare livet hade varit om jag fått rätt diagnos från start!
Men, säger hon, korrekt diagnos räcker inte hela vägen. Det måste också finnas kunskap om hur den ska hanteras.
– Jag har mött fysioterapeuter som tycker att det bara är att träna. Men de kan inte se oss som vilka patienter som helst. Läs på! Och när vi säger att något inte funkar så måste vården lyssna.
Att identifiera överrörlighet är inte svårt, säger Annika Widuch och menar att fler borde kunna utredas och få diagnos i primärvården.
– Det är inte så komplicerat som man skulle kunna tro och de här personerna ska egentligen inte behöva komma hit till oss innan de får sin diagnos.
Överrörlighet behöver dock inte nödvändigtvis innebära något problem, poängterar hon. Många kan dessutom klara sig länge utan att hypermobiliteten ger besvär och påverkar vardagen.
– Men så kommer man upp någonstans i 40-årsåldern, kroppen har börjat ta ganska mycket stryk av belastning i ytterlägen, och så får man bekymmer. Det kanske man hade kunnat förebygga om man fått kunskap och hanteringsstrategier tidigare.
Så vad behöver man vara uppmärksam på då? Träffar du som fysioterapeut en patient med smärtproblematik, och som dessutom har några av nyss nämnda samsjukligheter, är det dags att börja fundera över om det kan röra sig om hEDS/HSD. Hypermobilitet bedöms med Beightonskalan, och eventuell historisk hypermobilitet med frågeformuläret 5-PQ. Skalan är dock begränsad, påpekar Annika Widuch.
– Det är därför viktigt att man även tar med de ledgruppper som inte ingår i skalan, och att man då inte bara tittar på angulär rörlighet utan även på grad av translation i lederna för att bedöma instabiliteten.
Många med EDS har svårt att bromsa en rörelse och uppfattas därför som klumpiga. Foto: Agneta Persson
Många patienter med hypermobilitet har nedsatt proprioception och har svårt med koordination, balans och excentriska rörelser. Annika Widuch beskriver rörelserna som lite slängiga och klumpiga.
– Man behöver därför analysera patientens rörelsemönster och identifiera vilka svårigheter som finns här. Att analysera hållningen, hur patienten bär upp sin kropp och vilket muskulärt aktiveringsmönster som föreligger är av stor vikt.
Sedan jobbar man med hållningen så att leder och ligament inte belastas i ytterläge. Men att bygga om hållningen är en obekväm process, säger Annika Widuch.
– De är ju vana att stå i ytterlägena och känner sig trygga och stadiga där. Men det är väldigt påfrestande för ligament- och ledstrukturer.
Man börjar alltså med de inre stabiliserande musklerna. Innan styrketräning kan bli aktuellt ska patienten klara att inta och bibehålla hållning med aktivitet i sin posturala muskulatur. Det här tar tid.
– Det handlar väldigt mycket om att skapa en kroppsmedvetenhet. Den här aktiveringen ska inte bara göras under träningen, utan tillämpas konsekvent även på hemmaplan.
Någon absolut tidsgräns för när man kan lägga på yttre belastning finns dock inte, säger Annika Widuch. Det är individuellt. Kanske kan man snabbt sätta sig på träningscykeln, men att ge sig ut och springa innebär ofta en för hög belastning.
– Bassängträning kan vara bra, men det förutsätter att du har hittat den inre stabiliteten. Annars åker du bara runt i vattnet. Samma sak med träning med pilatesboll. Vi kan inte börja där.
Till Specialiserad Smärtrehab kommer patienter med långvarig smärta när alla andra behandlingsinsatser är uttömda. Vilket betyder att många kan ha sökt hjälp i flera år utan att ha hittat rätt, säger Annika Widuch. En del patienter har redan diagnos på fibromyalgi när de kommer hit, men där den bakomliggande hypermobiliteten har missats. Eller så har en bäckensmärta misstänkts vara reumatisk sjukdom, när det onda i lederna i själva verket kommer från en hittills oidentifierad överrörlighet.
– Och så har de varit duktiga och följt träningsråden, kanske gått på gym eller på Friskis & Svettis, men gett upp när de inte klarat av det utan tvärtom bara blivit sämre.
Många har därför tappat tron på vården, konstaterar Annika Widuch. För den typiske patienten med hEDS/HSD har träning dessutom blivit negativt laddat. Många är fysiskt inaktiva.
– Bara ordet träning kan stressa och göra dem hyperalerta på grund av stark rörelserädsla. Själv brukar jag inte nämna ordet träning. Jag säger i stället vad vi kommer att börja jobba med. Man måste alltså vara pedagogisk och förklara vad man menar med träning.
Annika Widuch visar hur man kan stabilisera sitt bäcken genom att till exempel hålla i dammsugaren utan att svänga med kroppen. Foto: Agneta Persson
En utredning på Specialiserad Smärtrehab sker i de flesta fall i två omgångar (omfattningen kan anpassas efter patientens fysiska och psykiska förmåga). I den första möter patienten fysioterapeut, kurator och sjuksköterska. I den andra möter den psykolog, arbetsterapeut och läkare. Varje profession får en timme var med patienten. Teamet beslutar sedan gemensamt vilka insatser som är aktuella. Vanligast är något av mottagningens två smärthanteringsprogram. Det stora programmet sträcker sig över tretton veckor med sju veckor på plats och sex veckor med tillämpning på hemmaplan. Patienten kommer till mottagningen tre dagar i veckan, fem timmar per dag. Det har starkt fokus på att kunna återgå i arbete och innebär lite mer omfattande fysisk träning, både inom- och utomhus. Det lilla programmet sträcker sig över tolv veckor, med fem veckor på plats och innebär att patienten kommer till mottagningen två dagar i veckan, ett par timmar åt gången. Det här programmet ställer inte lika höga krav på fysisk förmåga.
Insatserna kan antingen vara individuella eller ske i grupp med olika professioner. Fysioterapeuterna håller i kroppsmedvetandeträning, bassängträning och fysgrupper där fokus är funktionell träning.
– Det handlar om att kunna bemästra sin kropp i förhållande till vad man behöver klara i sin vardag, säger Annika Widuch. Därför kör vi i stort sett aldrig maskin här, utan vi jobbar med kroppens egen belastning. Och lite ojämna underlag, för världen där ute är ju inte helt jämn. Vi har också haft line dance.
Line dance?
– Ja det finns massor vi fysioterapeuter kan hitta på för den här gruppen! Det handlar ju till stor del om att hitta rörelseglädjen. Låsa upp låsningarna kring fysisk aktivitet och inse att det går att röra på sig utan att få bakslag.
Det behövs tvärprofessionell forskning på hur personer med hEDS/HSD responderar på fysisk aktivitet, säger Annika Widuch som också är ordförande i EDS Riksförbund och sitter med i EDS nationella specialistnätverk. Foto: Agneta Persson
Målet med behandlingen är att patienten ska hitta tillbaka till ett liv med kvalitet. Mottagningen arbetar därför enligt den biopsykosociala modellen där de biologiska, psykologiska och sociala aspekterna – och hur dessa samverkar – beaktas. I grunden arbetar de med beteendeförändring enligt ACT (Acceptance and commitment therapy).
Och mottagningen får fina resultat. Tester både före och efter smärthanteringsprogrammen brukar visa på förbättringar inom alla områden, säger Annika Widuch. När patienterna följs upp ett helt år efter avslutat program har de flesta kunnat både bibehålla och utveckla det de fått med sig härifrån, berättar hon.
– Smärtan försvinner sällan helt, men den minskar ofta. Framför allt har förhållandet till den förändrats. De arbetar i större utsträckning och är mer fysiskt aktiva, mår allmänt bättre och har helt andra copingstrategier. Man har återtagit mer av sitt liv och det som är viktigt för en, och så får smärtan hänga med.
Evidensen när det kommer till behandling av hEDS/HSD är begränsad, det finns än så länge bara ett fåtal studier. Fler är på gång, säger Annika Widuch, men det behövs förstås väldigt mycket mer.
– Vi jobbar därför inte bara evidensbaserat utan också oerhört mycket erfarenhetsbaserat. Jag var på Ehlers-Danlos Societys konferens i Philadelphia 2024, och det som förespråkas internationellt är precis i enlighet med det som står i vårt nationella vårdprogram. Det är skönt att få bekräftat att vi ser på det här på samma sätt.
Agneta Persson
agneta.persson@fysioterapeuterna.se
